Julisa:

Con respecto al caso de su sobrina que desarrollo sindrome de Moya Moya y ya fue valorada por el neurocirujano diciendo que no es quirurgico, la opción es la vigilancia con estudios de angiografia tal vez cada año o cada 2 y tratamiento para evitar se formen infartos cerebrales, si estas lesiones llegaran a avanzar habria que pensar en cirugia, pero mientras se encuentren estables e iguales solo es vigilancia y tratamiento medico tomado. le recomiendo vaya con algun neurologo de preferencia vascular con experiencia y con respecto a la vigilancia, es posible solo necesite dopplers y no angiografia tan seguido, pero si necesita su neurologo de cabecera.

Saludos y trate de no angustiarse demasiado.

Estimada Julisa:

Sentimos mucho el problema de su sobrinita. En los emnsajes que preceden al que usted nos ha enviado, podrá encontrar diversas citas bibliográficas y páginas a las que usted puede acudir para conocer mejor las posibilidades de esta enfermedad. De tooos modos, por cu correo electrónico le enviamos documentación al respecto.

Esperemos que pueda mejorar con la medicación.

Un saludo muy cordial con nuestros mejores deseos.

Canal Down21

hola soy julisa, mi sobrina tiene 5 años con trisonimia 21 le acaban de detectar el sindroma de moya moya el neurocirujanono informo que no es candidata a cirugia, nos encontramos desesperados, no gustaria que no orientaran si sabe de otra opcion o si alguien ha tenido esta experiencia que nos apoye, por favor.
Muchas gracias

Definitivamente el sindrome de Moyamoya es mas frecuente en pacientes con sindrome de Down, diversas literaturas mencionan incluso que es mas frecuente que en la población aparentemente sana, por lo cual si ya le hicieron un doppler transcraneal y este reporta probables estenosis lo mas prudente será hacer los estudios angiograficos para confirmar, creo que eso haría en su caso a estar esperando cualquier desenlace futuro. en caso de que si tenga eso, pues se les puede dar tratamiento tomado si son estenosis leves o hasta cirugía si son muy graves.

le dejo unos datos para que vea la relación del sindrome de Down y Moyamoya:

www.revneurol.com/sec/resumen.php?id=2004178

sid.usal.es/articulos/discapacidad/9431/...-y-radiologicos.aspx

www.medigraphic.com/pdfs/bmhim/hi-2007/hi072e.pdf

Espero la informacion haya sido de su ayuda y espero pueda tomar la mejor decisión para la salud de su familiar, saludos.

Mónica:

Entendemos su preocupación al respecto y de mi parte puedo decirle algo de información: sucede que el síndrome de Moyamoya es cuando las estenosis se dan en asociación con otra enfermedad como en este caso síndrome de Down entre otras y es enfermedad de Moyamoya cuando no se encuentre causa.

Entonces, si bien es cierto que el síndrome de Moyamoya es mas frecuente en niños con Down no todos ellos lo padecen, estudios al respecto dicen que los pacientes con Down pueden desarrollar hasta 3 veces mas sindrome de Moyamoya que la población libre de sindrome de Down, entonces si es mas frecuente en las personas con Down, y esto se debe a muchas causas como mutaciones del colageno en las arterias, hipertension pulmonar, displasia fibromuscular, etc que se da mas en niños con Down. Ahora, si usted dice que se le hizo un doppler transcraneal y que resulto con probables estenosis entonces sería ideal descartar con estudios de angiografia si es o no sindrome de Moyamoya pero aunque son seguros esta decisión le toca tomarla a usted. Esta muy bien que se informe pero cuide mucho que el exceso de información no evite que usted atienda bien a su familiar, le aconsejo busque en su país un Neurologo Vascular para tener mejores datos al respecto y asi no se quede con la duda, en todo caso sería mejor saber el desenlace a no hacer nada al respecto.

le dejo unos enlances en donde podra usted ver la relación del sindrome de Down y Moyamoya, para que se de mas idea al respecto:

www.revneurol.com/sec/resumen.php?id=2004178

sid.usal.es/articulos/discapacidad/9431/...-y-radiologicos.aspx

www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0929693X08002029

www.sciencedirect.com/science/article/pii/0887899496000227

Saludos y espero encuentre su respuesta

Estimada Mónica:

Bajo ningún concepto la enfermedad de MoyaMoya aparece en el 50% de los niños con síndrome de Down. Debe haber algún error en la información. Es una enfermedad rara, aunque ciertamente aparece con algo más de frecuencia en el síndrome de Down. El tratamiento puede ser médico (fundamentalmente aspirina) y a veces quirúrgico. Su evolución es muy variable según el grado de afectación de las arterias cerebrales.

Un cordial saludo.

Canal Down21