FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
- Canal Down21
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8415
por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Re: Re: Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
Estimada Mercedes:
Está dando los pasos adecuados. Es natural que esté en vilo hasta conocer los resultados. La coincidencia de ambas patologías es muy rara, tal como le informamos después de consultar la bibliografía internacional de los últimos años. ¿Recibió los trabajos que le enviamos por su correo?
Estaremos a la espera.
Un saludo muy cordial.
Canal Down21
Está dando los pasos adecuados. Es natural que esté en vilo hasta conocer los resultados. La coincidencia de ambas patologías es muy rara, tal como le informamos después de consultar la bibliografía internacional de los últimos años. ¿Recibió los trabajos que le enviamos por su correo?
Estaremos a la espera.
Un saludo muy cordial.
Canal Down21
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- mercedes
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8412
por mercedes
Respuesta de mercedes sobre el tema Re: Re: Re: Re: Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
Muchas gracias. Nos parece muy interesante el articulo sobre la niña down. Supongo que no hay ninguna diferencia por ser mosaicismo.
El lunes la repetiran la prueba del sudor, y el H Niño Jesus iniciara su protocolo.
Les mantendremos informados.
El lunes la repetiran la prueba del sudor, y el H Niño Jesus iniciara su protocolo.
Les mantendremos informados.
Responder a mercedes
- mercedes
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8356
por mercedes
Respuesta de mercedes sobre el tema Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
Hola, me parece tener noticias inmejorables.
Hoy hemos estado en el Hospital Niño Jesus, en la Unidad de Referencia de Fibrosis Quistica. La han realizado otra vez la prueba del sudor, y ¡sorpresa!, sale perfectamente normal: 36.
Yo contentisima, digo a la enfermera que es el resultado que acepto, que los otros positivos olvidados, el docator nos comenta, que haran la prueba de genetica a Teresa, ya por descartar absolutamente, pero que es rarisimo estos dos sindromes juntos.
Por tanto, inmejorables, mi adorada Teresa ha pasado de ser un down enfermo a ser un down sanito, como ha sido siempre.
Hemos pedido cita en la Unidad de Sindrome de Down del Niño Jesus, y alli la llevaran. Tambien ha iniciado un apoyo extra con un fisioterapeuta para realizarle terapia respiratoria.
Ahora tenemos que hacer el Camino de Santiago, porque fue la promesa que hicimos, si todo queda en un susto, que menos que dar las gracias a Dios.
Hoy hemos estado en el Hospital Niño Jesus, en la Unidad de Referencia de Fibrosis Quistica. La han realizado otra vez la prueba del sudor, y ¡sorpresa!, sale perfectamente normal: 36.
Yo contentisima, digo a la enfermera que es el resultado que acepto, que los otros positivos olvidados, el docator nos comenta, que haran la prueba de genetica a Teresa, ya por descartar absolutamente, pero que es rarisimo estos dos sindromes juntos.
Por tanto, inmejorables, mi adorada Teresa ha pasado de ser un down enfermo a ser un down sanito, como ha sido siempre.
Hemos pedido cita en la Unidad de Sindrome de Down del Niño Jesus, y alli la llevaran. Tambien ha iniciado un apoyo extra con un fisioterapeuta para realizarle terapia respiratoria.
Ahora tenemos que hacer el Camino de Santiago, porque fue la promesa que hicimos, si todo queda en un susto, que menos que dar las gracias a Dios.
Responder a mercedes
- Canal Down21
- Autor del tema
16 años 6 meses antes - 8 años 3 meses antes #8355
por Canal Down21
FIBROSIS QUISTICA Y DOWN Publicado por Canal Down21
Estimada Mercedes:
Nos alegramos muchísimo de esa estupenda noticia. Que todo termine felizmente.
Un saludo muy cordial.
Canal Down21
Nos alegramos muchísimo de esa estupenda noticia. Que todo termine felizmente.
Un saludo muy cordial.
Canal Down21
Última Edición: 8 años 3 meses antes por reyes.



