FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
- Vanesa
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8437
por Vanesa
Respuesta de Vanesa sobre el tema Re: Re: Re: Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
Mercedes desde Argentina todo mi apoyo .Justamente la semana pasada vi un programa en el Discovery Healt y hablaban de esta enfermedad y los grandes progresos que hay en la misma .Se que mi comentario quizas no es de ayuda ,pero esta tranquil a que la medicina avanza dia a dia .Muchos cariños y que todo salga bien
Vanesa
Vanesa
Responder a Vanesa
- Eliana
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8436
por Eliana
Querida Mercedes, no tengo ningún tipo de experiencia ni conocimiento acerca de tu caso, pero me llegó al corazón tu mensaje. Pongo a tu disposición todo mi apoyo y sólo quisiera decirte que a pesar que nuestras circunstancias son diferentes, a mí también me tocó vivir el momento en el cual uno finalmente acepta la condición de su hijo y piensa que ya nada peor puede pasar. Sin embargo las sorpresas de la vida no paran y Dios nos sigue probando. Yo recibí un segundo hijo con síndrome de down, mi gorda preciosa "Ayelén" y el día que nació y la tuve en mis brazos, la miré a los ojos y reconocí el síndrome en sus facciones, y créeme: Me dí cuenta que en mi vida llegarían muchos más retos que los que jamás imaginé, y me dí cuenta que talvez mi destino será luchar mucho por siempre, y la mejor decisión es armarse de valor, amor y pasión.
Estoy segura de que así como Dios nos elige, nos da los medios para luchar, disfrutar y descubrir lo milagroso de sucesos que para otros pueden parecer imposibles de sobrellevar.
Te deseo mucha suerte,y que pronto encuentres los caminos para aprender a vivir con esta nueva circunstancia.
Un abrazo grande.
Eliana
Respuesta de Eliana sobre el tema Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
Querida Mercedes, no tengo ningún tipo de experiencia ni conocimiento acerca de tu caso, pero me llegó al corazón tu mensaje. Pongo a tu disposición todo mi apoyo y sólo quisiera decirte que a pesar que nuestras circunstancias son diferentes, a mí también me tocó vivir el momento en el cual uno finalmente acepta la condición de su hijo y piensa que ya nada peor puede pasar. Sin embargo las sorpresas de la vida no paran y Dios nos sigue probando. Yo recibí un segundo hijo con síndrome de down, mi gorda preciosa "Ayelén" y el día que nació y la tuve en mis brazos, la miré a los ojos y reconocí el síndrome en sus facciones, y créeme: Me dí cuenta que en mi vida llegarían muchos más retos que los que jamás imaginé, y me dí cuenta que talvez mi destino será luchar mucho por siempre, y la mejor decisión es armarse de valor, amor y pasión.
Estoy segura de que así como Dios nos elige, nos da los medios para luchar, disfrutar y descubrir lo milagroso de sucesos que para otros pueden parecer imposibles de sobrellevar.
Te deseo mucha suerte,y que pronto encuentres los caminos para aprender a vivir con esta nueva circunstancia.
Un abrazo grande.
Eliana
Responder a Eliana
- mercedes
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8435
por mercedes
Respuesta de mercedes sobre el tema Re: Re: Re: Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
Esperamos de corazon que todo haya sido un error, y que el sindrome de down haya influido en alterar esta prueba.
Les mantendremos informados.
Lo que Teresa es para nosotros lo dejamos reflejado en el testimonio de abril del 2008.
Ahora seria durisimo vivir esto.
Gracias.
Les mantendremos informados.
Lo que Teresa es para nosotros lo dejamos reflejado en el testimonio de abril del 2008.
Ahora seria durisimo vivir esto.
Gracias.
Responder a mercedes
- Mercedes
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8434
por Mercedes
Respuesta de Mercedes sobre el tema Re: Re: Re: Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
La prueba se ha realizado por haber sufridoya tres ingresos hospitalarios por bronconeumonias. Pero siempre se ha recuperado muy satisfactoriamente.
Nada mas hace pensar que pueda sufrirlo. Ademas del resultado de la prueba del sudor.
Gracias
Nada mas hace pensar que pueda sufrirlo. Ademas del resultado de la prueba del sudor.
Gracias
Responder a Mercedes
- Mercedes
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8417
por Mercedes
Respuesta de Mercedes sobre el tema Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
El lunes tenemos cita en la Unidad de Fibrosis Quistica del Niño Jesus. Se iniciara una historia y tambien la haran a Teresa la prueba genetica. Esta tarda aproximadamente 1 mes o mes y medio en saberse los resultados. ¡UF!.
Pero para no estar parados mientras tanto, pues ya se incia la fisioterapia respiratoria, entre otras cosas. Que al final no lo tiene, genial, y tampoco la viene nada mal.
Los medicos tanto del Niño Jesus como del Hospital de Getafe no conocen ningun caso de Down y FQ, si que saben que la osmoralidad de los Down,da muchos falsos positivos, pero hasta que no se tenga el resultado se trata como afectada.
Esperamos que esto sea solo un mal sueño y que al final quede en un susto enorme y nada mas. En España nos han comentado en la Sociedad Española de Neumologia no hay ningun caso estudiado de las dos coincidencias. Yo creo que porque cada vez se abortan mas Down. O no ha salido de su ambito mas cercano.
Pero para no estar parados mientras tanto, pues ya se incia la fisioterapia respiratoria, entre otras cosas. Que al final no lo tiene, genial, y tampoco la viene nada mal.
Los medicos tanto del Niño Jesus como del Hospital de Getafe no conocen ningun caso de Down y FQ, si que saben que la osmoralidad de los Down,da muchos falsos positivos, pero hasta que no se tenga el resultado se trata como afectada.
Esperamos que esto sea solo un mal sueño y que al final quede en un susto enorme y nada mas. En España nos han comentado en la Sociedad Española de Neumologia no hay ningun caso estudiado de las dos coincidencias. Yo creo que porque cada vez se abortan mas Down. O no ha salido de su ambito mas cercano.
Responder a Mercedes
- veronica
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #8416
por veronica
Respuesta de veronica sobre el tema Re: Re: Re: FIBROSIS QUISTICA Y DOWN
hola Mercedes te cuento que pasamos lo mismo que vos a lautaro se le hizo el primer test del sudor donde daban valores altos, todos los medicos que lo atienden o sea pediatra neumonologo y gastroenterologo ( porque lau es celiaco) dudaban del resultado ya que fue un niño muy complicado a nivel respiratorio los primeros años de vida y hasta que se le descubrio la celiaquia ,una ves que empezo su dieta mejoro un monton se le vuelve a repetir el test y dan vlores normales. Se le practico un 3 test porque nos llegaron a decir que el SD altera los resultados y tambien dieron normales. Mi consejo es no te quedes busca otros lugares donde practicar el estudio fijate si no tiene problemas de tiroides. Manteneme informada de todos modos por correo te mando todo lo que hicimos hasta llegar al resultado . besos Vero



