Querida Chus

No puedo sino coincidir totalmente contigo.
La inclusión de nuestros hijos nos ha costado jirones del alma.
Los mismos jirones tuvieron los papás hace años, cuando lo que hoy es "inclusión" se limitaba "ton sólo" a sacar sus hijos a la calle, llevarlos con ellos a un bar o la plaza de juegos... y se animaron, lo hicieron, soportaron las miradas, los gestos, los silencios, los cuchilleos... lo que tampoco fue facil. Y grtadias a quelo hicieron, se animaronm, hoy estamos donde estamos.

Si nosotros, los papás y mamás de hoy no asumimos el n"costo" que tendremos por integrar a nuestros hijos, la inclusión no llegará nunca.

Se por experiencia cuanto más "cómodo" para nosotros es el mundo "especial" que el "inclusivo". Se también que muchas cosas por las que he luchado y por las que lucho no aprovecharán "directamente" a Pancho, mi hijo, pero se que él se merece que haga el esfuerzo.

Pero también se que no todo el mundo está en condiciones de asumir ese sacrificio, ese esfuerzo, esa lucha. Cada cual debe tomar una decisión y aunque no coincida con mi opinión, lo único que le pido es que sea consciente de la decisión que toma, de los efectos que ha de tener en "su" mundo personal o familiar, y en el resto.

Y le pediría a quien opte por lo "especial" otra cosa más... Que por haber tomado "esa" decisión, no cuestione a quienes pensamos que la inclusión es lo mejor... porque lo único que estaría haciendo es justificarse...

pensémoslo.
besotes y gracias por tus siempre fundadas opiniones.
Con cariño
Luis

Querida Chus,
No puedo resistirme, tras tu última aportación, decirte lo mucho que me identifico contigo, y lo que me emociona leer este escrito, me recuerdas tanto a mi forma de actuar en los inicios.
Ha valido la pena, si hay alguien que lo ha entendido y sigue.

“Yo creo en el proyecto personal de mi hija”, esa es la cuestión, esa la llave.

Si hace veinte años se podía ahora debe poderse mucho más. Si hace veinte años éramos solo unos cuantos ahora deberíamos ser todos. Si hace veinte años muchos tiraban la toalla, ahora no debería tirarla nadie.
Que cada uno trace su propio proyecto dependiendo del esfuerzo que quiera hacer, pero por favor no pongamos más escusas, en la integración escolar se cree o no se cree, en nuestros hijos creemos o no creemos, lleguen donde lleguen deben ser únicos e incomparables para nosotros.

Nuestros hijos no van a dejar de tener síndrome down vayan donde vayan, pero si tendrán muchos más recursos personales para afrontar la vida si la viven en el medio donde la vivimos todos.

Un fuerte abrazo Chus, y mucha fuerza.

Joana

Mi querida Chus, siempre leo tus aportes al foro, pero esta vez debo felicitarte pr la claridad de tus conceptos, simplemente por la experiencia vivida con tu hija, no tan simple seguramente.

Comparto tus palabras, llenas de sabiduria y equilibrio.Es la lucha cotidiana que realizo dia a dia, año tras año trabajando con los papas de mis niños, un poco mios....con s.d., tarea llena de escollos, dificil, a veces angustiante otras plena de satisfacciones.
Muy bien Chus, por tu hija y por todas esas palabras que otros papas hoy estarn leyendo y que seran un granito de arena que podra sumarse para la inclusion de nuestros niños.

Un abrazo grande
Maria

Hola a todos:
Está claro que el tema, es magnifico por sus diferentes matices u opiniones. Y quisiera aportar la mía que surge de la experiencia y de la observación de lo que le ocurre a otros padres de SD. Miren, la integración educativa es magnifica cuando los profesores SE IMPLICAN, independientemente de que el colegio sea de integración o especifico; de los medios que tengan o carezcan. La cuestión fundamental es la implicación del profesor TUTOR. Y esto es tan real que a mismo colegio, mismos medios pero diferentes tutores, ya que el titular de la plaza dio de baja (por depresión!!!!), tendremos resultados distintos. Con el primero, mi hijo llegó a no querer ir al colegio, a sentirse aislado, superprotegido como un enfermito incapaz de realizar lo mismo que los otros alumnos. Eran constantes las reuniones por conductas disruptivas en el aula de integración. En cambio, cuando vino la sustituta, con mejor preparación, con mayor visión de lo que es el SD, pero sobretodo, con las ideas tan claras como las que he leído en este tema, han hecho que mi hijo de 8 años vuelva a querer asistir al colegio, que sus amigos entiendan sus problemas y en definitiva que se integre. Ya no tenemos tantas reuniones por conductas disruptivas. Insisto, mismo colegio, mismos medios.
Saludos a todos.

Lorena:

Voy a comenzar con un comentario de una mamá venezolana, que tiene una preciosa niña, Sofía Isabel, de 6 años de edad, que me dijo hace poco: "Dr. Navarro, mi hija vive y vivirá en un mundo de personas "normales" , así que ella tiene que ser educada en una escuela regular, para que desde pequeña aprenda a convivir con esas personas", y esa niña tiene un gran potencial, que se perderia en el programa que desarrolla la escuela especial.

Sí, mi consigna con los padres, en especial con las madres, es que los niños y niñas con síndrome de Down deben recibir la estimulación temprana, con un objetivo muy claro, el cual es prepararlos para su escolarización en la escuela regular u ordinaria, que acá en Venezuela comienza con la llamada Educación Inicial, con sus dos etapas, de 0 a 3 años y de 4 a 6 años.

Ahora bien, todo niño o niña integrado a la escuela regular u ordinaria, indefectiblemente tiene que tener sus niveles de apoyo, esto es, terapia de lenguaje, psicopedagogía, psicología u otro profesional que se requiera, para ayudarlo en su proceso de enseñanza-aprendizaje, y en el hogar se complementan los apoyos.

En todas las latitudes del ámbito mundial la lucha debe ser por la integración escolar. Se han logrado avances en algunos países y quienes tienen experiencias en ello, deben nutrirnos con esas experiencias, a quienes tratamos de abrir caminos de esperanza para las personas con síndrome de Down, las cuales por derecho natural, deben gozar de los mismos beneficios, que gozan las demás personas.

Finalmente quiero decir que no soy enemigo de la educación especial, y creo que es necesaria en aquellos niños y niñas que tienen avanzados grados de compromiso cognitivo, que solo podrán ser atendidos en esta modalidad educativa.

Saludos,
Dr. José F. Navarro A.
Médico Fisiatra

Estimada Lorena: no se si leerás este mensaje, pero tu sincero planteo del problema me obliga a decir algo al resepecto. En el dia de hoy estuve en un colegio primario donde dos niños con s/d cursan 5 y 6 grado respectivamente. Las observaciones que realizamos en base a los cincos ejes de desarrollo: socio-emocional, comunicación,motricidad,cognición y autonomia han sido alta y significativamente desfavorables. Luego de más de 7 años en la escolaridad comun, los niños no han accedido a la lectoescritura, socialmente uno de ellos casi ni se comunica, no tiene compañeros con quien jugar. esta solo en los recreos. En el otro caso se da el extremo de falta de control de impulsos, agrediendo a sus compañeros, etc.,. En tiendo que mucho se ha dicho sobre la ideología de la Integración y poco sobre la calidad de vida de estas personas. Poco se habla de la verdadera aceptación de este miembro en la familia, tal cual Dios lo hizo. De allí que muchas familias impulsadas por profes¡onales avanzan en el principio de normalización, sin importar a la persona como sujeto. Me ha tocado asistir esta semana a un padre que luego de muchos años, con llanto aceptaba que su hijo tenía una discapacidad limitante en lo cognitivo, luego de 5 años de peregrinar, por escuelas y profesionales, muchos de ellos inescrupulosos.
concluyo diciendo por el espacio que si el niño/a es aceptado en la familia, educado como a cualquier otro, aceptando su discapacidad, el niño/a sea el sistema escolar que se eliga de acuerdo con sus posibilidades, alcanzará una maduréz saludable.