Gracias Jesús. Ha quedado genial.

Es maravillo tener un ejemplo de padre, de persona, de investigador... que nos llene de esperanza y de ganas de trabajar por el bien de nuestros hijos. Sin personas así la realidad del s.d. sería otra bien distinta, no tendrían ni tan siquiera oportunidad de aprender, pues muchos hubieran muerto por el camino, con médicos del pelaje que se describe en este foro.
Gracias a Mª Victoria, que sacó del ostracismo a tantas y tantas gentes que ni tan siquira se planteaban que un niño s.d. pudiera aprender a leer y escribir.

Y como decía el poeta: caminante no hay camino, el camino se hace al andar.

Un abrazo.

Estoy harta de que se repita el discurso por parte de fisios, terapeutas, logopedas, maestros y demás profesionales, “estos casos hacen más daño que beneficio”, refiriéndose a Pablo Pineda entre otros, ya han pasado mucho años, hora es de cambiar el discurso, de ver lo beneficioso que es para nuestros hijos que vean salir en los medios jóvenes como ellos haciendo cine, tv, publicidad para que sientan estímulos y motivaciones nuevas para así crearse las propias y hacer cosas nuevas y no siempre las que les imponemos, para que se atrevan a ser contestatarios y romper barreras.

No es solo cuestión de una carrera, es una cuestión de filosofía de vida.

Pero, allá cada cual con las expectativas que quiera crearse en la vida. En nuestro caso, jamás hemos querido que nuestro hijo, Guillem, fuera un Pablo Pineda pero si es cierto que nos beneficio a la hora de encaminar su educación más que muchos de los profesionales consultados.

Cuando lo vimos por primera vez fue en TV, era un niño, aparecía junto a su mentor Miguel García Melero, enumerando lo beneficioso que era que estos chicos acudieran a la escuela ordinaria, piensa que te estoy hablando de hace muchos años, cuando era excepcional por no decir raro que un síndrome down acudiera a la escuela ordinaria.
En nuestro caso si fue beneficioso ya que en aquel momento nos estaban plateando un modelo de enseñanza u otro y como adivinaras nos decidimos por la vía ordinaria, aquel año se implantaba tímidamente la ley de integración.

Por circunstancias de la vida los conocí a ambos personalmente y les agradecí aquella intervención tan oportuna en nuestras vidas, sobre todo en la de Guillem.

Conocí a sus padres y me parecieron adelantados a su tiempo, aprendí en una sola conversación más de lo que llevaba aprendiendo con los profesionales que nos atendían. Ellos me hicieron ver que esta mas en nuestra mano (la de los padres) que en todo el sistema que rodea a este colectivo. No para hacer clones de Pablo pero si para alcanzar la metas, expectativas y logros que nos propongamos.

En el caso de Guillem, y esa es también una realidad, se han cumplido no solo las expectativas iníciales sino que nos han dejado desbordados por alcanzar más de lo que esperábamos. Así que si volviéramos a empezar las pondríamos más altas.

Por lo tanto “SI, PODEMOS”
Un abrazo,
Joana

Eso es Joana, lo que me preocupa. No es la universidad o la ESO, ya veremos. Es que no quiero que sea yo la que me deje algo por hacer.
¿Yo pregunto?, ¿que hicieron esos padres, que tenga que hacer yo?. Si, el tratarla a Teresa con normalidad en casa, ya esta claro, es la sexta hija de 7, no puede ser de otra manera. ¿Se la presta mas atencion?, puede, pero como las hermanas ven a su padre y a mi, pues moverla, hacerla mas gimnasia en cualquier momento, como mas estimulo, pues ellas tambien lo hacen. Pero con naturalidad. La dicen, "venga Teresa, clase de gimnasia", o la colocan, y recolocan.
Pero, yo quiero hacer lo posible porque sea lo mas independiente. Lo de feliz, no se discute. Que luego no pasa de un taller ocupacional haciendo cestitos. Que no sea porque no lo he intentado. Si es feliz en su taller, trabajo cumplido.

Yo creo que antes de empazar la salida de la carrera, o al menos durante la misma, se debe tener claro qué recorrido queremos y a qué meta aspiramos.
Pues conozco padres que tienen claro que cuando sus hijos acaben el cole les llevarán a un centro especial. A lo cual yo les pregunto, si tenías tan claro eso porque el esfuerzo de la etapa escolar.
Los profesionales de mi asociación han visto a esos niños más independientes cuando tenían 10 años que ahora que tienen 20.
Es decir, el camino de la normalidad es más duro, requiere más esfuerzo y hay que saber si se está dispuesto a correr esa carrera.
Los primeros convencidos debemos ser los padres, porque de lo contrario no vamos a saber transmitir la cofianza que nuestro hijos necesitan para hacer ese recorrido.

Yo quisiera aportar que talvez una de las cosas más importantes es no cansarnos al comienzo, y tratar de motivarnos para seguir considerando que el camino es muy largo y hay cosas que van cambiando de a poco de acuerdo al conocimiento que vamos ganando cada día.
Yo tengo dos hijos con síndrome de down, y con completamente distintos el uno de la otra, y es que el síndrome de down, los genes, su hermandad, ni siquiera su sangre los hacen iguales, entonces, me cada día me queda exigirle a cada uno lo mejor de sí y alegrarme por cada cosa que logran de acuerdo a sus posiblidades independientes.
Yo recuerdo que cuando nació Emir, eran casi imperceptibles sus rasgos genéticos, incluso hoy sus rasgos son escasos y en un comienzo, esa era una razón para pensar que él sería diferente, porque asociábamos su capacidad intelectual a su apariencia física. Cuando nació Ayelén todo lo contrario, yo no tenía duda de que era portadora del síndrome porque sus rasgos siempre han sido muy notorios y en mi ignorancia cuando la ví, pensé, ahora sí que todo va a ser más dificil.. y ha sucedido con el pasar de los meses que ya se volverán dos años a finales de febrero, que Ayelén ha sido siempre mucho más avanzada que Emir y a Emir le siguen costando cosas que Ayelén ha superado muy naturalmente, entonces, en conclusión, no es Pablo Pineda, ni Emir Arabe, ni Ayelén Arabe quien darán la pauta de los avances que cada niño puede tener, ya que son netamente independientes y sí es cierto, totalmente que la intervención, el amor, el apoyo incondicional rescata lo mejor de nuestros hijos, y para mí los milagros sí existen y los vivo en cosas que dificilmente algún día podría explicar científicamente o plasmar en una libreta de escuela o con un título unversitario para mis hijos.
Creo que los niños con sd son muy capaces de colmar de éxitos la vida y de lograr independencia y de provocar grandes satisfacciones en la vida de sus padres, y que mientras podamos y descubramos en ellos la capacidad de aprender, crecer y conseguir, debemos hacerlo, pero siempre manteniendo la realidad, porque en el fondo, creo que todos los padres sabemos que pedir a nuestros hijos, y lo más satisfactorio debería ser alegrarnos por lo que pueden y sacarle provecho a sus habilidades y a sus posibilidades.
Al final como muchos lo han dicho, ser diferente es normal, todos lo somos.

A mi Chus, sin despreciar por supuesto ningun comportamiento, me gustaria que mi hija fuera a un taller ocupacional toda su vida. Otra cosa es, que aunque intentemos su integracion laboral, pues no pudiera ser por cualquier motivo de su capacidad. Pero mi meta es que sea lo mas independiente tanto economica como socialmente.
Muchas veces Luis y yo nos hemos dicho, que si no la encontrabamos ningn trabajo, montabamos un pequeño negocio que ella pudiera no llevar, pero si colaborar.
Tiene solo un año, mira si falta tiempo.
Lo que ocurre es que el SD se nos presenta como lo mejor en la discapacidad intelectual, y yo creo que hasta es asi.