Primero déjame adherirme a todo lo ya contestado, pues estoy en un todo de acuerdo. Por otro lado si nos ponen demasiadas expectativas, pues yo diría que es muy relativo y por suerte te las han puesto, en mi humilde opinión. Paso a explicarte mi primera hija cuenta hoy ya con 25 años y portadora de S.D. mi segundo hijo es "convencional" si es que te gusta el termino y tiene 24 y el último 22 años ya. Cuando ella nació pues no le colocaron ninguna expectativa, además de su patología asociada - es disminuída visual - más otras cosillas que gracias a la cartilla le fueron apareciendo en el camino, me olvidaba de su operación del corazón cuando no tenía todavía tres años de una comunicación interventricular. Preguntarás porqué esperaron tanto, es muy simple, cuando entre mi marido y yo presionamos al cardiólogo para ver qué teníamos que hacer, pues era totalmente asintomática, él simplemente contestó: por supuesto que hay que operarla, pero mejor porqué no esperan a que muera, total "para qué". Por supuesto jamás volvimos a tratarla con él, pero este señor sigue atendiendo y ni siquiera tiene expectativas, o si te gusta sus expectativas pasan por otro lado. Ahora yendo al punto de que si pretenden un Pablo Pineda. Como bien ya lo han dicho uno pone todas las expectativas bien altas en nuestros hijos, yo las he puesto en los tres. Es más también colocamos nuestras frustraciones, aquello que no pudimos pero queríamos y se las pasamos a ellos como si viniesen a esta vida para cumplirlas a rajatabla,para dejarnos "supuestamente" felices". Hace unos cuantos años ya intervine en este mismo foro y casi el mismo tema y fue cuando Pablo Pineda había terminado su carrera universitaria. Pues lamentablemente nuestros hijos no vienen a esta vida para eso ni mucho menos, aunque como aprender a ser padre se aprende siéndolo, nos damos cuenta algunos antes que otros y otros nunca. Sigamos conversando sobre lo que nos convoca, nuestros hijos van a ser aquello que ellos quieran y los haga felices y nosotros trataremos de ser su referente, su guía. Yo he llorado una y mil veces por todo lo que no pudo mi hija con S.D. y ahora sé que no podrá jamás, por sus patologías asociadas, pero que hubiese sucedido si al nacer yo no hubiese pensado "qué tiene ella de diferente a las otras personas con S.D." y muy omnipotente en ese momento me contesté "pués me tiene a mí", qué hubiese sucedido si frente a toda su problemática, me hubiese quedado con las barbaridades que me decian, o sea puse "demasiadas expectativas", entonces ahora aunque me cueste mucho dolor, debo reconocer, que hubiese sido de ella si el horizonte no lo hubiésemos colocado bien alto, con el tiempo su problemática y ella misma nos marcó el camino. Lo mismo con los otros dos, en esta sociedad esteticista, marketinera, donde se maneja el poder por el poder mismo, la única reflexión a la que llegué últimamente, es que veo que son buenas personas, con educación en valores, que uno sabe lo que quiere (o así lo cree), el otro todavía no, pero siguen siendo mis tres amados hijos y no han cumplido con ninguno de mis sueños, pequeñitos o no, porque son definitivamente o orgullosamente ELLOS y simplemente espero que cuando me vaya piensen bien de la "Vieja" y me recuerden con amor, se rían de las cosas con las que nos divertíamos y ya que se aproximan las fiestas, levanten una copa siempre y por un segundo brinden por mi (para sus adentros) y luego se diviertan, eso sí los tres juntos, ya otra flia. incluída, pero a lo loco, a carcajadas, porque así me divierto yo, y entonces como dice el dicho, solo muere aquel que es olvidado.


Patricia

No me pongo la universidad como meta, porque no se la pongo a mis otras hijas.
Pero entiendo que ellas tendran mas recursos, y veo a ese chico tan estupendo, y otros mas y pregunto: ¿que tengo que hacer?, que no sea porque lo he intentado.
La universidad es algo secundario. Si para mi fue un triunfo que mi hija mayor aprobara la ESO sin repetir ningun curso.
Pero lo veo tan dialogante, tan razonable, que digo, que no sea por nosotros. Claro, es lo excepcional.
Seguramente yo pensaba que era mas facil.

Querida Mercedes:

Le hemos llenado de opiniones, ideas, principios... a lo mejor ha sido como una ducha de agua fría inesperada. Usted es muy inteligente y seguramente todo ello le hará reflexionar. Su experiencia con el mundo del síndrome de Down es reciente, y es lógico que no alcance toda la perspectiva adecuada. Aquí se ha dicho muy bien por unos y por otros: todos somos diferentes. Aparentemente todos nuestros hijos reciben las mismas oportunidades y sin embargo su alcance es distinto: su biología es diferente, sus genes son dieferentes, sus motivaciones y ganas son diferentes. Pues toda esa variedad y más se da en las personas con síndrome de Down.

Lo cual quiere decir que ponemos todo de nuestra parte (sin volvernos locos y neuróticos), aprovechamos las oportunidades, hacemos lo que podemos, y dejamos que el hijo avance y progrese.

Pero es que eso, que parece fácil o sencillo, no lo es. Nos exige estar alertas, conocer, estudiar, intentar, en definitiva, saber. Con equilibrio y sentido común, pero vigilantes. Medios hoy día no faltan con la cantidad de libros, revistas, conferencias, jornadas, cursos... y hasta portales de internet! A las páginas que antes le he recomendado, y en atención a la edad de su hija, me parecen excelentes los dos artículos profesionales de Sue Buckley que han salido en noviembre y diciembre de la revista virtual de Canal Down21. Ofrece una visión longitudinal magnífica desde su excelente experiencia, que le puede orientar muy bien.

Mucho ánimo. Un saludo muy cordial.

Jesús Flórez

Ya que Chus ha terciado en esta tertulia iniciada por Mercedes, les animo a ver el último acontecimiento de su hija Irene en la siguiente página:

www.downcantabria.com/revistapdf/99/179-180.pdf

Y una vez que la lean, pueden conocerla en www.nortecastilla.es/20081214/segovia/pr...ncurso-20081214.html

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

Los dos articulos a los que hace referencia, no solo han sido interesantisimos, es que nos han parecido muy esclarecedores de lo que tenemos entre manos.

Gracias, Mercedes, por haber provocado este diálogo tan apasionante.

Gracias a ti y a todos los que han contribuido al mismo.

Me parece que esta tertulia es una más de las maravillosas oportunidades que nos regala este increíble portal.

Un abrazo a todos. Feliz Navidad.

Saro