Síndrome de Down

SEU BEBÊ

O recém nascido con síndrome de Down

Não queremos cair na tentação de começar dizendo a você o que toda(o) mãe(pai) escuta depois de ter um bebê porque talvez não seja isso que você queira ouvir neste momento.

Em todo caso, seja bem-vindo(a) ao Canal Down21. Queremos lhe dar a oportunidade de começar a ver as coisas sob outra perspectiva.

Você tem uma vantagem a seu favor - este portal é de todos e para todos. Por isso, cabe aqui um mundo de sentimentos que surgirão ao longo da caminhada que acaba de começar para você e que já começou a algum tempo para outros.

O nascimento de seu filho, ou sua filha, está marcado – e o será sempre- um antes e um depois em sua vida, e será você que verá se terá sido para o bem ou para o mal. A única coisa que lhe aconselhamos é que não ponhas limite a este tempo de espera da resposta, porque caíras no equívoco.

Respeitamos e amparamos a sua liberdade de sentir e expressar o que pensa:
...
- Tristeza – alegria
- Culpa – inocência
- Incompreensão – clarividência
- Angústia – tranqüilidade
- Lagrimas – um sorriso
- Horror – maravilha
- Desejo de morrer – começar a viver
- Desaparecer–se fazer mais presente do que nunca
- Voltar ao passado – olhar o futuro
- Ter evitado – ver uma realidade
- Falta de respiração – respirar no fim
- Um sonho ruim que se vai despertar – um despertar como os que muitos sonham
- Um ódio – um amor

E um medo infinito que, ainda que custe a crer, termina por dar uma segurança até então desconhecida.

É possível que alguns caiam por sentir que não há nada mais natural, livre e vivo que os próprios sentimentos das pessoas e que é saudável soltar-lhes

O que desde cedo não vai lhe ajudar em absoluto a esconder-se de si mesma de tudo aquilo a que recorre seus pensamentos em determinados momentos.

Somos seres humanos, pessoas, não anjos nem demônios e em situações como está, é necessário sentir.

Você não é culpado nem nunca será de um erro genético que existe e continuará existindo e que é estudado por cientistas, médicos, pesquisadores e geneticistas.

É nossa obrigação dizer-lhe, no entanto, que teu filho ou filha é uma pessoa como você e seu trabalho como mãe, é guiar-lhe como guiaras os outros que tem ou terás.

Se não quer converter em problema algo que, hoje em dia, tenha desejado ser, luta por ele.
Ainda que não haja nada neste mundo capaz de vencer a perseverança, a força e o valor que desenvolve uma mãe ver adiante dos seus filhos. E você é uma delas.

Beatriz Gómez-Jordana

Tradução para Canal Down21: Débora Gaiad

A família, os primeiros momentos

O nascimento de qualquer bebê traz consigo uma série de mudanças na família que o recebe, seja ele o primeiro, o último ou mesmo um dos filhos do meio. Se isto acontece em todas as famílias, muito mais acentuado será este processo, quando a criança recém chegada, tiver síndrome de Down.

O filho sonhado, perfeito, que iria ser realidade em nossos sonhos, o reflexo do que nós somos ou do que nos gostaríamos que fosse, não chegou. Em seu lugar chegou um bebê diferente. Na realidade, todos os pais, tanto de filhos com síndrome de Down, como de filhos sem esta diferença, passam antes ou depois por esta etapa: a de reconhecer que nosso filho é outra pessoa, diferente de nós e com sua própria personalidade e inquietude, com uma inteligência determinada, com um caráter próprio e com aptidões e atitudes que o definem como indivíduo, diferente do resto. Este reconhecimento pode ser mais ou menos difícil, pode dar-se aos 3 anos ou aos 18, porém deve trazer consigo uma aceitação incondicional do nosso filho.

O que é diferente, então, quando o bebê tem síndrome de Down? Por que este processo de aceitação e de adaptação ao novo membro da família é algo imprevisto, fora do normal, diferente das regras habituais e sobretudo, traumático, a princípio. Desde o primeiro momento percebe-se que é diferente, e não como seus pais haviam pensado que seria. Além disso, a síndrome de Down tem uma série de mitos, que ainda persistem em pleno ano 2007, devido à falta de informação e desconhecimento, que preocupam enormemente a família. Este medo e preocupação se manifestam de maneiras muito diferentes nos pais, porém existem emoções relativamente comuns, lógicas e de caráter muito humano, aquelas que, uma vez que nós enfrentemos e aceitemos - cada um à sua maneira e de forma natural - nos ajudarão a compreender melhor o nosso filho, a nós mesmos e o futuro que se apresenta.

Enfrentar medos, culpas, desorientação, solidão e angústias fará com que essa família construa, num futuro próximo, um ponto de estabilidade para este bebê, criança, adolescente e adulto, passando a aceitá-lo como ele é: seu filho.

Tradução para Canal Dow21: Jerusa Amaral (Mãe da Fernanda, 2 anos SD –
BSB/DFDOWN)

A vocês, mães

Neste momento o mais importante é você

Querida amiga,

Acaba de ter um bebê, algo que não se tem todos os dias, e acabam de lhe comunicar que ele tem síndrome de Down.

Talvez note que a alegria de ter um filho tenha sido turvada pelo fato de que seu bebê tem síndrome de Down e lhe chateie que a alegria tenha se convertido, talvez, em dor e preocupação.

Talvez se sinta confusa, atordoada. Que sua cabeça não imagine nada além de pensamentos e idéias desagradáveis. Talvez não seja isso que aconteça, e você só veja que o filho que desejava já está junto de você. Tomara que seja assim. De qualquer maneira, não se envergonhe nem se sinta mal se notar que, lá no mais intimo de você, surgem sentimentos e perguntas incontroláveis.

Por que? Por que comigo? Não vou poder resistir. Não estou preparada. O que vai ser de meu filho?

Não se sinta envergonhada. Muitas de nós pensamos isso antes de você. Agora pense principalmente em você e em seu filho, e nós, neste momento, nos limitamos a saudar-lhe e dar-lhe um abraço muito forte e muito sincero e a lhe acompanhar à distância.

Você chegou em casa e, se já tem filhos, a casa cai, mais que nunca, em cima de você. Além disso, seu filho/ é o primogênito? E não sabe o que é melhor, se ir para a casa de sua mãe ou pegar um avião e não voltar, ou simplesmente pôr-se a chorar enquanto passa pela soleira da porta e não parar nunca...porque não lhe dá vontade de fazer outra coisa.

No entanto, você se olha no espelho (algo que, curiosamente, fazemos nestas circunstâncias) e simplesmente não se vê, porque na realidade não sabe o que pensar de você mesma.

Além disso, lhe doem os pontos que levou depois do parto e o ventre, porque pensará: “ tudo isso... para isso?” E não deixará de repetir: “ não vou poder com ele, não tenho condições de seguir adiante, como é possível, que vou fazer, por quê, por quê... e então chorará outra vez.”

Por tudo isso e porque suas circunstâncias são mais dignas de louvor que as de qualquer outra mãe, tem que ser consciente que neste momento, VOCÊ É O MAIS IMPORTANTE. Acima de seus outros filhos (se os tem), acima de seu marido, de sua casa, de seu trabalho e acima deste bebê, que talvez você nem saiba como pegar em seus braços, porque ele escorrega... VOCÊ É O MAIS IMPORTANTE

1 – O primeiro que lhe aconselhamos é que comece a recorrer a outras pessoas como nunca tinha feito até agora. Peça ajuda, sem trégua, em primeiro a seu marido, e também aos avós, mãe ou irmã, amiga ou cunhada, empregada, vizinha.
Se ninguém puder lhe dar uma mão (coisa pouco habitual nestas circuntâncias) NÒS TENTAREMOS.

2 – É possível que o bebê tenha ficado no hospital por alguma causa:

- baixo peso (algo habitual);
- problemas cardíacos ou respiratórios (bastante comum nestes casos)
- porque tem que se alimentar por via parenteral (se o peso do bebê é muito baixo)
- hérnia umbilical (este aspecto é muito comum em todo o tipo de crianças com ou sem SD)
- dificuldades no processo de digestão de alimentos (às vezes demoram um pouco mais)
- anomalias na evacuação ou atraso na expulsão do mecônio (é algo que se vigia muito e é muito importante)
- enfim, causas igualmente aplicáveis a qualquer recém nascido, porém o fato de que ele tenha síndrome de Down obriga os médicos a estarem mais alertas (alguma vantagem tínhamos que ter)

APROVEITE ESTE TEMPO COMO QUISER E DESCANSE À NOITE
NÃO SE SINTA UMA MÃE MÁ POR DORMIR, SE PODE FAZÊ-LO

Você é a melhor e está fazendo o melhor para você e, portanto, para o seu bebê. LEMBRE: Se você está bem, isto repercutirá positivamente no bebê.

3. Reiteramos a importância de DORMIR o quanto puder. Isto você deve levar muito a sério. Durma com ajuda (de remédios se necessário, mas consulte antes um médico) ou sem ela, mas DESCANSE. Se você vai alimentar o seu bebê, providencie para que, depois de amamentá-lo, outra pessoa fique com ele e DESCANSE.

A amamentação natural oferece grandes vantagens, exatamente num caso como este. Porém, se não puder ou não quiser amamentá-lo NÃO SE SINTA CULPADA

Pode dar-lhe mamadeira como a qualquer bebê e se em algum momento se sente desanimada, não se preocupe se outra pessoa o fizer em seu lugar. Alguns bebês são muito lentos para comer e conseguem acabar com a paciência de qualquer mãe.

4 – Deveria começar a tomar um composto vitamínico e mineral. E caso se sinta particularmente deprimida, fale com seu médico e ele lhe aconselhará sobre a melhor solução.

Não esqueça que depois de ter um filho, todos os hormônios de seu organismo se alteram e só passados outros 9 meses, o corpo recupera totalmente seu equilíbrio

Nos primeiros três meses é bem conhecida a “depressão pós-parto”. Todo o processo de gravidez e parto leva a profundas modificações hormonais, que, no entanto, voltam a se restabelecer, podem originar desajuste no organismo tanto a nível cerebral-psíquico (choro, tristeza, ansiedade, nervosismo, falta de forças, insônia, etc) como a nível físico (cansaço, sono, dores no abdômen, ovários, pernas, costas, etc)

A tudo isso somam-se as circunstâncias. E o resultado não é muito alentador no princípio.

Pouco a pouco, e quando realmente se sinta com força mental para isso, tente analisar a situação.

O que existe diante de você é um desafio. E sabemos que, mais cedo ou mais tarde, sem angústia, sem pressa, em seu próprio tempo, o tempo que você precise, nem mais nem menos, conseguirá se recuperar.

Escreveu um grande humanista espanhol que a inteligência se media na capacidade de adaptação do ser humano a mudanças. Você é inteligente e pode com isso e muito mais.

E se não pode agora, com o tempo vai poder.

Tradução para Canal Down21: Débora Gaiad

A vocês, pais

Querido amigo

Você acaba de ter um bebê e acabam de lhe comunicar que ele tem síndrome de Down. Talvez tenham contado primeiro a você , e tenha tido que engolir sozinho. Talvez – quem sabe – tenham dito a ambos os pais conjuntamente.

Muito possivelmente você está arrasado.

E como é natural, se sente com a responsabilidade de dissimular, de cuidar atentamente de sua mulher, tanto física como emocionalmente. Além disso, é o encarregado de comunicar o nascimento do bebê aos parentes e amigos.

Mas não tem nenhuma vontade de fazê-lo.

Existem pais que pensam que só o fato de ter um filho já é algo maravilhoso e isso compensa tudo.

Existem outros que estavam alegres com a expectativa de terem um filho, mas sentiram como um golpe, uma injustiça da vida, que este filho tenha síndrome de Down. Se vêem confusos, desorientados, quem sabe até traídos por algo ou alguém: A Vida, a natureza, Deus? E têm vontade de chorar. Se você está se sentindo assim, chore tudo que quiser. Não tenha receio.

Falta a você a compensação que a mãe tem: você não o sentiu dentro de você por nove meses, e agora não pode apenas tê-lo em seus braços e amamentá-lo.

Porém, deixe que saia à flor da pele toda sua capacidade de ternura, para com sua esposa e seu filho. Que não faltem as flores em seu quarto se está no hospital,ou quem sabe em casa. Dê – lhe a segurança de que ela tanto necessita. Compartilhe com ela os sentimentos, as dúvidas, os temores.

Como homem prático, já deve estar pensando e se preocupando, com o futuro do bebê. Deixe pra lá, está muito longe. Existem muitos recursos e cada vez surgem mais.

E você já começou a perguntar e tomar conhecimento sobre a síndrome de Down. Talvez seja por isso que tenha encontrado esta página Down21. Antes de tudo, seja bem-vindo. Estamos às suas ordens. Terá tempo de navegar pelas páginas e receber toda a informação que contém. Neste momento, não queremos carregar a sua cabeça. Só lhe diremos o essencial.

Uma pessoa com síndrome de Down é essencialmente igual a qualquer outra. Terá problemas e limitações que você irá conhecendo, porém os avanços que irá demonstrar a cada ano os deixarão assombrados, porque provavelmente agora você está carregado de preconceitos e idéias antiquadas. É uma pessoa com uma capacidade básica para incluir-se a sociedade, para ser útil à sociedade, para desfrutar de sua vida e sentir-se feliz. Também a sociedade vai desenvolvendo maior sensibilidade pelas pessoas com dificuldades e vai criando uma rede de apoio de todo tipo.

Se você com vontade de tomar alguma iniciativa, inclusive para ventilar pensamentos negativos, lhe damos algumas idéias.

1. Procure quem melhor lhe puder orientar nestes momentos. É recomendável fazer contato uma associação com experiência. Procure neste portal, na seção Links, a associação mais próxima de sua casa.

2. Defina com o pediatra os primeiros cuidados médicos com o bebê nestes primeiros dias. Pode ver o programa de saúde que aqui publicamos. E comece a pensar com tranqüilidade em um programa de Estimulação Precoce.

3. Acima de tudo, apóie a sua mulher. Não esqueça da depressão que às vezes acompanha qualquer mulher no pós-parto, e, no seu caso isso pode ser mais agudo. É muito possível que vocês dois tenham momentos de baixo astral e outros mais animados... Entrem em acordo para que estes momentos não coincidam !

4. Recuse qualquer idéia ou sentimento de mudar de ocupação, de trabalho, de cidade, acreditando que assim o bebê poderia estar sendo melhor atendido. A melhor atenção que o bebê pode receber é desfrutar de seus pais, irmãos, avós, tios, primos, de uma família serena e unida , ainda que tenha seus momentos tristes. O melhor lugar é o que você tem e é onde você está agora. O melhor antídoto para sua preocupação é seu próprio trabalho, o que conhece e domina. Talvez tenha que fazer algumas adaptações... Haverá tempo para pensar nelas.

5. Descarte qualquer sentimento de culpa, sua ou de sua mulher. Não deixe que ninguém, ninguém jogue isso em sua cara. A síndrome de Down aparece por simples capricho da natureza, e a decisão de ter um filho é algo em que ninguém tem direito de se intrometer.

Todos os filhos nos fazem trabalhar. Este, talvez, os fará trabalhar mais. Com toda a experiência que nos acompanha, que é muita, e com todo afeto que desejamos oferecer, podemos afirmar que este filho os encherá de alegrias e de satisfações como não pode imaginar.

Não tenha receio algum de escrever, privadamente, para alguns dos endereços que oferecemos. Ou se sentir vontade, vá ao grupo de discussão e utilize de acordo com a sua conveniência.

Terminamos esta carta como fizemos com a sua mulher.

O que existe diante de você é um desafio. E sabemos que, mais cedo ou mais tarde, sem angústia, sem pressa, em seu próprio tempo, o tempo que você precise, nem mais nem menos, conseguirá se recuperar.

Escreveu um grande humanista espanhol que a inteligência se media na capacidade de adaptação do ser humano a mudanças. Você é inteligente e pode com isso e muito mais.

E se não pode agora, com o tempo vai poder.

Tradução para Canal Down21: Débora Gaiad

Mães solteiras

Lute por ele, porque o estará fazendo por você, busca seu espaço e seu tempo neste mundo, porque encontrará o seu.

Estas linhas são dirigidas a você e queremos colocar nelas o mesmo esforço que põem em você, de você mesma, cada dia ao levantar-se, com o placar zerado, um café se tem tempo e uma boa ducha para lavar os maus momentos, as noites mal dormidas ou refrescar os prazeres dos sonhos que não queremos esquecer, ou desejamos ver cumpridos.

Se a realidade está sempre na retina de seus olhos, não esqueça que os sonhos estão atrás deles, são intransferíveis, únicos, exclusivos e, sobretudo, são seus. Desfrute dos bons e tenta decifrar os maus porque sempre há um bem escondido: lhe mostram algo que durante o dia não quer ver, mas que está pedindo para sair.

Você é maravilhosamente especial.

Especial por ser você, por ter tomado uma decisão muito importante, especial pela força que tem, por sua vontade, por sua capacidade, pelo que luta dia a dia, especial pelo que dá de sua própria humanidade à mediocridade com que muitas vezes convivemos.

Você é efetivamente especial, porque tem a seu lado alguém que lhe faz diferente, que tira o melhor de você e que a ensina a lutar pesado. Alguém para quem você é mais que o melhor sonho de sua vida. Se poderia pedir mais do que isso?

Lute por ele porque estará fazendo por você, busque o seu espaço e o seu tempo neste mundo, porque encontrará o seu, não lhe tire nem um segundo de carinho, porque será o que você receberá, entregue a ele a felicidade das coisas pequenas, do dia a dia, de seus beijos e carícias porque ele jamais lhe venderá um sentimento e seu sorriso lhe dirá tudo aquilo que uma pessoa tem que saber para ser feliz.

Aproveite

Tradução para Canal Down21: Débora Gaiad

A primeira estimulação

Quando nasce um bebê com alguma deficiência, é habitual, hoje em dia, que os pais comecem a escutar termos, até este momento desconhecidos, atenção precoce, estimulação essencial...

Em meio a tanta informação que chove num um primeiro momento, é conveniente guardar um lugar para nós mesmos, como pais, mães e pessoas que somos. Deve-se refletir, tentar situar a nova vida no lugar que lhe corresponde e vislumbrar o fato de que nada acabou para sempre, pelo contrário, algo começou e, como todo início, deve-se procurar que comece bem.

Quando surge a situação, sem mais nem menos, de que nosso filho tem síndrome de down, a primeira coisa que, inconscientemente, queremos resolver, é o futuro. Inclusive antes de dar a ele seu primeiro alimento, pensamos no “dia de amanhã” e essa incerteza muitas vezes chega a superar a preocupação para converter-se em uma inevitável obsessão.

O primeiro passo que devemos dar é pedir auxílio, em silêncio e verificar livros, pessoas e instituições que lhe informem sobre os melhores métodos de estimulação precoce, fisioterapias, exercícios de estimulação e demais sistemas destinados a melhorar a situação de nossos filhos e sobretudo, seu desenvolvimento intelectual, porque este é o terreno que mais merece atenção.

E se é inquestionável a importância que tem hoje em dia a estimulação precoce ao longo da vida de nossos filhos com síndrome de down, não podemos esquecer que existe a estimulação natural que os pais fazem com um filho.

Esta atenção precoce não está escrita em livros, porque, simplesmente, não se pode ler, não tem índice, nem prólogo, nem epílogo.

É a atenção do sentimento humano, o método da intuição materna, o despertar dos sentidos que, como sempre, não atende a regras, nem capítulos, não necessita saber idiomas, nem explicação prática para demonstrar sua eficácia. É a linguagem de uma mãe para seu filho, um amor deliciosamente anárquico e enganador que, se quisermos contê-lo a princípio, acaba saindo, porque faz parte de nós mesmos e se adere à pele, ao espírito e à alma de todo aquele que sabe interpretá-los

Esta primeira estimulação é também o primeiro idioma que os filhos entendem, tenham ou não síndrome de Down. E porque será que se fez o homem tão perfeito, que desde que nasce traduz esta língua, de maneira inequívoca e exata, até o ponto de que quanto melhor entende, melhor fala.

Talvez seja difícil num primeiro momento olhar nosso filho nos olhos e dizer-lhe sem mais nem menos eu te amo. Porém, é provável que se lhe entregarmos um minuto de seu olhar, seja ele que arranque isso de seus lábios sem que se dê conta.

Este método de estimulação é universal . Sua eficácia também é universalmente conhecida e cientificamente demonstrada e com ela poderá aplicar os outros métodos com mais facilidade e, lhe asseguramos, com infinitamente, melhores resultados.