Editorial: Coronavirus, así te lo hemos ido explicando

Síndrome de Down Covid-19
Editorial. Julio 2020

Inevitablemente volvemos a dirigir nuestra mirada hacia la pandemia que sigue alterando nuestras vidas. Y la dirigimos, en primer lugar, hacia los seres queridos que algunos de ustedes hayan perdido por causa de la infección, o hayan quedado en dolorosas circunstancias.

El interés de nuestra Fundación Iberoamericana Down21 se ha centrado en mantener activa la comunicación y la información sobre el curso de la COVID-19. Actividad importante ha sido seguir e informar sobre el desarrollo del estudio internacional que la Trisomy 21 Research Society está llevando a cabo en todo el mundo para analizar la problemática en las personas con síndrome de Down. Fruto de ello han sido:

  • La información puntual sobre los primeros resultados, que puede leerse en COVID-19 Y SÍNDROME DE DOWN: PRIMEROS RESULTADOS.
  • La participación en el webinario que tuvo lugar el día 20 de junio, organizado por la comisión hispana de dicho estudio internacional. Su objetivo fue informar sobre los primeros resultados y, muy especialmente ante la escasez de datos provenientes del continente latinoamericano, promover y mejorar la información que familias y médicos deben enviar al equipo investigador, centralizado en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Vídeos disponibles en: Webinar del día 20 de junio: desarrollo y diálogo síndrome de Down .

Hemos prestado especial atención a informar sobre las soluciones técnicas que la tele-enseñanza requiere en el caso de los escolares con síndrome de Down. Para ello ha habido intercambio epistolar. Como ejemplo, publicamos en este número la correspondencia referente a un caso concreto, que ha permitido ilustrar de forma práctica las soluciones telemáticas más convenientes. Pueden ver la correspondencia en: Educación especial en tiempos de Coronavirus: enseñanza virtual

Uno de los temas que ha surgido con frecuencia es el referente a las consecuencias de la pandemia y su forzado afrontamiento (por ejemplo, la reclusión y falta de contactos emocionales) sobre la salud mental de la persona con síndrome de Down en sus diversas edades. Por ello, dedicamos la Entrevista de este mes a solicitar información a una médico psiquiatra que es madre de un niño pequeño con síndrome de Down y se preocupa de forma especial por la salud mental en las personas con síndrome de Down. Pueden ver sus opiniones en Entrevista Julio 2020 Dra. María del Carmen Ortega

Relacionado con lo anterior, hemos elegido como artículo profesional un trabajo que muestra el posible desarrollo de estrés en las personas con síndrome de Down, como elemento perturbador en su salud mental. Pueden leerlo en El estrés en la persona con síndrome de Down

No es de extrañar que a veces se nos agote la paciencia. Organizar bien el día, tomar los descansos necesarios, hacer salidas cumpliendo bien las normas de protección, alternar tareas y ocio, explicar con verdad pero con esperanza y optimismo... Esto es válido para cualquier edad. La epidemia persiste y los países del hemisferio sur encaran ahora tiempos fríos. Recordemos que la gravedad de la infección puede aumentar con la edad, y que nuestros hijos pueden iniciar su proceso de envejecimiento unos años antes que el resto de la población.

Mostrémonos positivos, sabiendo que la protección obra en nuestro favor, y aprovechemos las oportunidades que esta situación nos brinda para mejorar nuestros recursos, tanto personales como materiales, y para sentirnos más próximos a quienes nos rodean y nos necesitan.

Comentarios  

0 #1 RE: Editorial: Coronavirus, así te lo hemos ido explicando — Yris 03-07-2020 03:02
Buenas noches para mí sus artículos son muy importantes , ya q tengo una sobrinita de 11 añitos, me gustaría q me orientarán con ella ,con esta etapa de la pandemia recibe sus clases x internet llegan. Correo de su mami , peto un rato y se aburre, ya no quiere ni salir a unos paso , se encierra , ella era bien apegada a mi , lloro xq no era así conmigo pero la quiero mucho y no quiero q se encuentre en su mundo como ha veces se ríe solita, tiene sus muequitas ha veces amanece con otro semblante y más alegre.
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0 #2 Coronavirus, así te lo hemos ido explicando — José Francisco Navarro Aldana 03-07-2020 21:07
Editorial acorde con la pandemia ocasionada por el Coronavirus. La Fundación Iberoamericana Down 21 ha sido uno de los pilares fundamentales de apoyo, a nivel mundial, para los padres de hijos con síndrome de Down, labor que ha cumplido a través de su portal, donde destaca la información dada en el Webinar el 20 de junio.
Una de los aspectos que considero preocupante son las alteraciones psicológicas en las personas con síndrome de Down a causa del aislamiento social por la cuarentena, la cual sobrepasa los 100 días, como en Venezuela. Estas alteraciones no sólo repercurte en susodichas personas sino también en sus familiares, y de ello ya he tenido experiencias en la población que atiendo. Esto que se plantea considero ha de ser materia de investigación para los estudiosos de estos problemas.
La enseñanza virtual es muy interesante ante el panorama drámatico que se vive y ha sido un reto para muchas organizaciones, y hay ejemplos de algunas que han respondido a ese reto.
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0 #3 Testimonio y saludo — Mary Peña 09-07-2020 21:32
Primero los saludo y agradezco la revista tan interesante. También le pido a Dios que les de esa gran dedicación en apoyo a esta gran comunidad. Bellos Angelitos que solo piden amor y atención. Bueno uno de estos angelitos ya está gozando de la Casa del Señor . Tuvo comida y el testimonio fue que se le puso en oración y no sufrió casi nada y se fue rápido. Hubo gente que apoyó con un hospital privado y otras personas pagaron los gastos funerarios. Así fue el final de Ernestito Antimo. Tenía 37 años de vida. Una personita muy querido y cuidado por unos padres ejemplares. Eso nos da un ejemplo de lo que podemos esperar con nuestros hijos, encontrar humanidad en estos momentos. Gracias y repito Dios los cuide.
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