Que se mejore pronto tu hermana, Javier, y que esa nueva cirugía pase pronto y vaya todo muy bien como en esta primera.

Mucho ánimo y un abrazo,

Saro

Y por supuesto, nos alegramos mucho de que la evolución sea tan favorable.

Mil gracias, Javier, por tanta información.
Un cordial saludo.
Canal Down21

Buenos días,

subo el hilo de nuevo, precisamente yo también tengo una hermana de 41 años con la enfermedad de moya-moya diagnosticada hace algunos años, el primer caso que recuerde fué una parálisis parcial del lado izquierdo del cuerpo, le dió un iptus,dos semanas en el hospital y se recuperó,esto fué hace unos 10 años,
hoy día a octubre de 2015 (ayer mismo) la operaron del lado izquierdo porque presentaba en un mes 5 iptus con parálisis parcial del todo el lado izquierdo del cuerpo, perdida de memoria y del habla y parcial tambien de la vista,
como digo ayer mismo la operaron del lado izquierdo de la cabeza y dentro de un mes lo harán del lado derecho,
despues de 5 horas de operación y 4 de descanso pudimos verla en la UCI despierta y pudimos hablar con ella, mi sorpresa fué que era totalmente consciente de todo y habla perfectamente, lo único si, dolorida por todas las sondas y gomas etc, pero a priori muy bien, aún hay que esperar las típicas 24 horas de observación y la trasladan a planta, pero lo mas sorprendente de esta operación es su "teórica recuperación", según el doctor que la operó (que es el número 1 en este tipo de operaciones y hace una de este tipo por semana), ya que nos ha dicho que en una semana para casa!!, eso si, dentro de un mes volver a intervenir en el lado derecho,
nada, seguiré informando sobre la evolución de mi hermana,
a priori lo mas coherente es la cirugía, ya que según el doctor despues de las intervenciones y recuperación podrá seguir haciendo su vida normal,

bueno, lo dicho, si a alguien le ha sido util mi comentario y le sirve de ayuda en alguna decisión a tomar pues me alegro, ya que por lo visto poca información de momento al respecto,

lo dicho, seguiré informando sobre la evolución de mi querida hermana,

un saludo.

Estimada Nieves:

Sentimos mucho lo que nos cuenta. Antes de nada, ¿Tiene su hermana también síndrome de Down? Ciertamente es muy rara la coincidencia, pero hay más casos descritos en la literatura médica. ¿Dónde vive usted?

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola a todos. Hace un año diagnosticaron a mi hermana de la enfermedad de Moya Moya con 43 años de edad, tras un acidente cerobrovacular isquemico. Quedo despues con secuelas de la isquemia.

Pero poco a poco va empeorando, ha aumentado su dificultad en la marcha, su memoria cada vez es peor, y una discreta perdida de control de esfinteres tanto vesical como fecal, que se está convirtiendo en algo diario. Han conseguido controlar las cefaleas. Ella dice que cada vez esta peor.

Por todo tratamiento tiene antiagregantes paquetarios y un medicamento para el colesterol. Ademas de fármacos antidepresivos (que la han mejorado las cefaleas) por una importante depresión que debuto al verse con este problema.

Nos sentimos solos, no conocemos a nadie más con este problema, en la asociacion de enfermedades raras al notificarlo le dijeron que en Madrid solo había tres casos con el suyo. No sabemos si sería una intervención quirurgica efectiva ya a su edad. Ni conocemos la evolución que ocurre en día a día además del riesgo de hemorragias o mas isquemias.

Agradeceria que a quien quiera se ponga en contacto conmigo y me informe si tiene casos cerca. O quizás sea el momento de empezar a crear una asociación que nos de apoyo tanto a enfermos como a familiares.

Un saludo