Amigos, me parece interesante lo que propone de formar una agrupación. yo soy de Chile y el 30 de noviembre de 2015, mi hijo de 12 años comenzó con sintomatología, tras realizar una resonancia magnética se consideró la posibilidad de la enfermedad de Moya Moya, nos dirijimos a un especialista , quien confirmó el diagnostico. Para el 28 de diciembre la enfermedad había causado un infarto cerebral y ya llevaba mas de 3 tercios abarcado de su cerebro....El 15 de enero de este año lo operaron y gracias a Dios hoy se encuentra en plena recuperación y su cerebro ya está más irrigado, esperamos que siga su evolución......Lamentablemente se conoce muy poco de esta enfermedad y se presenta de diversas maneras, y en algunos casos como el de mi niño avanzó muy rápido, pero se pudo detener a tiempo....Que les puedo decir, que cada día ruego que no se presente otro episodio y la enfermedad permanezca en remisión.
Un abrazo fraterno a todos.

Hola, mi hijo tiene un un problema genètico y por ello una discapacidad psíquica. Ya lo han operado y está muy bien. Las operaciones se las hicieron con una semana de diferencia. Lo operó el Dr Arikan del hospital Vall de Hebron de Barcelona. Hemos pasado mucha angustia y miedo, pero ahora todo está muy bien. Dejo mi correo por si alguien necesita contactar conmigo . Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Un abrazo

De dónde sois? nosotros somos de Barcelona y en abril de 2016 han operado a mi hijo de 20 años de los dos lados. y está muy bien

Hola mi nombre es Cristina y tengo un hijo con 20 años y tras 2 ictus en dos meses, le han diagnosticado moyamoya. En este momento lo está llevando el equipo de neurocirugía de la Vall de Hebron (Barcelona ). La opción que nos han dado es la cirugía, pero estamos muertos de miedo. Si alguien se quiere poner en contacto conmigo mi movil es 629623156.
No tengo mucha idea y agradecería hablar con alguien que lo haya pasado. Gracias