Hola
Quisiera que alguin fuera tan amable de despejar mis dudas, desdes que nació paquito he ido aprendiendo poco a poco sobre Sd, él tiene 6 meses y los primeros alicientes que tuve fue cuando los médicos me dijeron que era un niño con Sd muy "poquito " que casi ni se notaba, al ir al genétista meses despues me dijo que "down es down que no hay niveles", en un centro donde le dan terapia me dijeron: "con un buen trabajo en personas down "se logra que estudien preparatoria y hasta universidad", este último comentario me dio muchos animos considerando que somos una familia de profesores, (a nivel superior), hasta que hace unos días leí en este foro que solo aprenden y con trabajos los contenidos de primara y los grados posteriores es mejor irlos encaminando a actividades para el campo laboral, tambien había leído que hay personas down a a nivel cognitivo casi no estan afectadas, y entonces! ¿qué pasa? pueden o no lograr desarrollar más sus procesos cognitivos más allá del requerido en primaria ó estan predestinados a solo realizar actividades manuales?

Hola Amanda te acnsejaría que vayas de a poco me parece que tu hijo es muy pequeño aún para ir pensando cuanto rendirá intelectualmente mi consejo es que disfrutes cosas mas diarias como sus primeros logros sus sonrisas sus juegos con cosas de bebes el tiempo te ira sacando esas dudas de a poco,hay que tener paciencia y respetarle sus tiempos que son lentos pero llegan a dar sus frutos, disfruta de tu hijito tal cual como és,aceptando lo y ayudandolo con lo que vaya necesitando.Un abrazo y cuenta conmigo para lo que necesites

Estimada Amanda:

Reciba ante todo mi felicitación por el nacimiento de Paquito, y deseo que su vida sea para ustedes motivo de alegría por en cima de todo. Es natural que tenga dudas con tantas opiniones en un sentido o en otro. Vamos a ver si ordenamos un poco las ideas.

Tiene razón el genetista que "o tiene síndrome de Down o no lo tiene, no hay término medio". Si tiene la trisomía del cromosoma 21 tiene síndrome de Down y punto. Pero así como todos los seres humanos necemos con los mismos 46 cromosomas propios de la especie humano, y sin embargo todos somos distintos en cualidades y capacidades, mucho más distintos entre sí son las personas con síndrome de Down aun cuando todas ellas tengan 47 cromosomas.

En ese sentido, claro que hay grados dentro del síndrome de Down, porque sus problemas y sus cualidades difieren en intensidad, incluidas las que conciernen al desarrollo de su capacidad cognitiva. La inmensa mayoría hasta el momento presente tiene una discapacidad intelectual que está entre moderada y leve, lo que corresponde a CI entre 50 y 80. Pero la evolución es altamente individual y su desarrollo depende por un lado de su dotación genética y por otro de los apoyos educativos y psicológicos que reciba. ¿Hasta dónde pueden llegar? No lo sabemos. Nosotros ponemos los apoyos y veremos cómo el niño-adolescente-joven evoluciona. Lo que sí podemos decir es que, aun con CI limitados, su capacidad para vivir una vida relativamente autónoma, plenamente feliz en su trabajo y en sus relaciones sociales, es enorme. Todo depende del enfoque que demos a su destino, a su horizonte.

¿Podrá Paquito ir a la Universidad? Deje que transcurran sus años, llénelos de alegría y de ilusión, y espere a ver los acontecimientos. La tarea es larga porque es una carrera de fondo.
Le recomendamos que visite y lea muchos de nuestros artículos sobre estos temas, que verá en este Portal:

www.down21.org/salud/neurobiologia/discapacidad_int.htm
www.down21.org/educ_psc/educacion/atenci...mprana/desa_long.htm
www.down21.org/revista/2005/Abril/Articulo.htm
www.down21.org/salud/neurobiologia/aprend_sd.htm
www.down21.org/vision_perspec/aspectos_biomedicos.htm

Y puesto que son familia de docentes, le recomiendo que visite la sección de LIBROS en donde verá muchos sobre estos problemas, de enorme interés. Estamos a su disposición para cuanto desee comentar o indagar.

Un saludo muy cordial

Jesús Flórez

Estimada Amanda:

Es normal que en estos momentos estés llena de dudas y deseosa de recoger informaciones que te las aclaren. Mi primera recomendación es que entres en las diferentes secciones de este Canal y vayas leyendo los artículos que ahí aparecen. Así diferenciarás las preguntas que tienen clara respuesta de las que son más o menos discutibles.

Por ejemplo, es cierto que el síndrome de Down o se tiene o no se tiene, pues es una trisomía de un par cromosómico y por tanto no se puede tener “muy poquito”. Otra cosa es que hay diferentes grados de afectación que pueden influir en la distinta capacidad que alcance cada persona en muy variados ámbitos, como pueden ser el lingüístico o el cognitivo. Un ejemplo claro son las personas con mosaicismo, que al tener menor número de células trisómicas, suelen tener menor grado de afectación y alcanzar mejores niveles cognitivos.

Por supuesto que con un buen trabajo pueden alcanzar los mayores niveles de desarrollo. De ahí a decir que pueden llegar a la universidad, el salto es demasiado grande. Aunque hay personas con síndrome de Down que han llegado a estudiar una carrera, son muy excepcionales. La normalidad del síndrome de Down en la actualidad, es que la mayor parte de ellos pueden llegar a leer y escribir de manera aceptable, que pueden estudiar la educación básica obligatoria (con mejores resultados en Primaria que en Secundaria, no tanto por su falta de capacidad, como porque el sistema educativo no siempre sabe responder a sus necesidades educativas), que se integran con normalidad en la familia, en su tiempo de ocio y en la sociedad y que muchos trabajan en empresas ordinarias.

Hacia esa “normalidad” se puede aspirar a llegar. La meta excepcional que supone estudiar una carrera universitaria no parece que deba ser considerada como un objetivo razonable para la mayoría de las personas con síndrome de Down. No obstante, lo mejor es esperar a que el niño vaya evolucionando y a partir de ahí, el día a día os irá haciendo ver hasta donde puede llegar. No se le deben poner límites a sus posibilidades. Que sea la realidad quien los ponga. Pero también hay que intentar ser razonables para no plantearse expectativas excesivamente altas, que al final acaben por frustrar a todo el mundo.

Insisto en que leas distintos artículos para aclarar tus dudas y de momento, que aprendas a disfrutar de tu hijo, que aún es muy pequeño y tienes mucho tiempo para ocuparte de lo que la vida os irá presentando.

Un cariñoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Antes que nada, FELICIDADES por la llegada de Paquito a tu hogar! no sabes lo que te llenará de alegría, como ya te dijeron anteriormente es normal que estés llena de dudas, creo que todos hemos pasado por lo mismo, pero hay que tomarse un respiro, leer pero no exagerar porque luego te angustias mas y sin razón, disfruta de tu bebé, y ten por seguro que mientras tenga amor, apoyo y los recursos podrá lograr grandes cosas, al igual que cualquier otra persona sin sd habrá quienes logren llegar a la universidad y habrá quienes no..
acá te pongo 2 casos que a mi en lo personal me dieron muchas esperanzas (aunque sé que mi niño puede o no llegar a lograrlo, eso solo lo decidirá él):

www.estimulaciontemprana.org/pablopineda.htm

www.romeuneto.com.br/

saludos y disfruta a tu bebé ;)

ay!! Paquito !!! . . . tu mama se parece mucho a mi cuando nacio mi niño Emilo . . . tenia un monto de dudas, precupaciones, anhelos, y ahora tengo que "ocuparme" ocuparme en disfrutar los logros que mi niño hace cada dia, si leer prepartarte pero se y aprendi que como mama no voy a decidir por Emilio el sabra que va a ser con su futuro solo se que lo voy apoyar en lo que decida eso si vamos.
Tengo que ir con el a clase de natacion, a la escuela, a asociacion de padres con niños con SD y a las miniolimpiadas especiales entre otras cosas.

Disfruta cada logro de Paquito apoyalo ten paciencia y lo demas llegara por si solo.

Me gustaria saber de que parte de Mexico eres yo soy de Mty y va a ver proximamente un congreso te dejo mi correo si quieres platicar algo mas. . .