Información para nuevos padres de hijos con Síndrome de Down Presentación: Jesús Flórez Beledo
A VOSOTRAS, MADRES
Querida amiga:
Acabas de tener un bebé, algo que no se tiene todos los días así como así. Y te acaban de comunicar que tiene síndrome de Down
Quizá notas que la alegría de tener un hijo se ha visto enturbiada por el hecho de que tu bebé tiene síndrome de Down. Y te fastidia que la alegría se haya convertido, quizá, en dolor y preocupación.
Puede que te sientas confusa, aturdida. Que tu cabeza no imagine más que pensamientos e ideas desagradables. A lo mejor no es así y sólo ves que el hijo que deseabas ya está junto a ti. Ojalá sea así. Pero, en cualquier caso, no te avergüences ni te sientas mal si notas que desde lo más íntimo de tu ser surgen sentimientos y preguntas incontrolables.
¿Por qué? ¿Por qué a mí? No voy a poder resistir. No estoy preparada. ¿Qué va a ser de mi hijo?
No te sientas avergonzada. Muchas lo hemos pensado antes que tú. Ahora vas a pensar principalmente en ti y en tu hijo. Y nosotros, en este momento y desde este Portal, nos limitamos a saludarte, a darte un abrazo muy fuerte y muy sincero, y a acompañarte desde la distancia.
Has llegado a casa y, si ya tienes hijos, la casa se te cae encima más que nunca. Si además tu hijo/a es primogénito/a no sabes qué es mejor: si irte a casa de tu madre o coger un avión y no volver, o simplemente ponerte a llorar en cuanto pasas el umbral de la puerta y no parar nunca... porque no te da la gana.
Además, te miras al espejo (algo que, curiosamente, hacemos todas en estas circunstancias) y simplemente no te ves porque en realidad no sabes qué pensar de ti.
Además te dolerán los puntos que te han podido dar tras el parto, y las entrañas porque pensarás: "y todo esto... para esto?". Y no dejarás de repetir: "no voy a poder con ello, no puedo seguir adelante, cómo es posible, qué voy a hacer, por qué, por qué...” Y entonces, llorarás otra vez.
Por todo esto y porque tus circunstancias son más meritorias que las de cualquier madre, tienes que ser consciente de que, en estos momentos, ERES LO MÁS IMPORTANTE. Por encima de tus otros hijos (si los tienes), por encima de tu marido, de tu casa, de tu trabajo y por encima de ese "bebé" al que quizá no sabes cómo coger entre tus brazos porque se te resbala... Eres lo más importante.
1.- Lo primero que te aconsejamos es que empieces a recurrir a otras personas como nunca hasta ahora lo habías hecho. Pide ayuda sin tregua, en primer lugar a tu marido; y también a abuelos, madre o hermana, amiga o cuñada, empleada, vecina.
Si nadie puede echarte una mano (cosa poco habitual en estas circunstancias ya que la gente se suele volcar) NOSOTROS LO INTENTAREMOS.
2.- Es posible que el bebé haya tenido que quedar ingresado en el hospital por alguna causa:
- Bajo peso (algo habitual)
- Problemas cardíacos o respiratorios (bastante común en estos casos)
- Porque hay que alimentarlo por vía parenteral (si el peso del bebé es muy bajo)
- Hernia umbilical (este aspecto es muy general en todo tipo de niños con o sin síndrome de Down)
- Dificultades en el proceso de digestión de alimentos (a veces tardan un poco más)
- Anomalías en las deposiciones o retraso en la expulsión del meconio (es algo que se vigila mucho y es importante)
- En fin, causas igualmente aplicables a cualquier recién nacido; pero el hecho de que el tuyo tenga síndrome de Down obliga a los médicos a estar más alerta (alguna ventaja teníamos que tener)
Aprovecha ese tiempo como quieras y descansa por las noches no te sientas mala madre por dormir a pierna suelta si puedes hacerlo
Eres la mejor y estás haciendo lo mejor para ti y por lo tanto para tu bebé. RECUERDA: Si tú estás bien, ello repercutirá positivamente en el bebé.
3.- Te reiteramos la importancia del dormir todo lo que puedas. Este aspecto debes tomártelo muy en serio. Duerme con ayuda (pastillas, si es necesario, previa consulta a tu médico) o sin ella, pero descansa. Si vas a alimentar tú al bebe procura que, después de amamantarlo, otra persona se quede con él y tú descansa.
La lactancia natural ofrece grandes ventajas, precisamente en un caso como éste. Pero si no puedes o quieres amamantarlo no se te ocurra sentirte culpable.
Puedes darle biberones como a cualquier bebé y si en algún momento te sientes desanimada, no te preocupes si se lo da otra persona en tu lugar. Algunos bebés son muy lentos para comer y consiguen acabar con la paciencia de cualquier madre.
4.- Deberías empezar a tomar un compuesto vitamínico y mineral. Y si te sientes particularmente deprimida, habla con tu médico: él te aconsejará sobre la mejor solución que puedas recibir.
No olvides que, después de tener un hijo, se alteran todas las hormonas del organismo y, hasta pasados otros 9 meses, el cuerpo no recupera totalmente su equilibrio.
En los primeros tres meses es bien conocida la "depresión post-parto". Todo el proceso del embarazo y del parto conlleva profundas modificaciones hormonales que, en tanto se vuelven a restablecer, pueden originar desajustes que acusa tu organismo tanto a nivel cerebral-psíquico (llantos, tristeza, ansiedad, nerviosismo, astenia, insomnio, etc.) como a nivel físico (cansancio, sueño, dolores en abdomen, ovarios, piernas, espalda, etc.).
A todo ello súmale las circunstancias. El resultado no es muy alentador al principio.
Poco a poco y cuando realmente te sientas con fuerza mental para ello, intenta ver la situación por pasiva.
Lo que tienes ahí delante es un reto. Y sabemos que tarde o temprano, sin agobios, sin prisas, con tu propio tiempo, el que necesites ni más ni menos, conseguirás llevarlo a buen puerto.
Escribió un gran humanista español que la inteligencia se medía en la capacidad de adaptación del ser humano a los cambios. Tú eres inteligente, y puedes con esto y mucho más.
Y si no, al tiempo.
A VOSOTROS, PADRES
Querido amigo:
Acabas de tener un bebé y te acaban de comunicar que tiene síndrome de Down. Quizá te lo han dicho primero a ti solo y te lo has tenido que tragar a solas. Quizá -ojalá- os lo han dicho a ambos padres conjuntamente.
Y muy posiblemente, estás hecho polvo.
Y además, como es natural, te sientes con la responsabilidad de disimular, de cuidar muy atentamente a tu mujer, tanto en lo físico como en lo emocional. Y además eres el encargado de comunicar el nacimiento del niño a los parientes, a los amigos.
Sin ninguna gana.
Hay papás que lo único que piensan es que tienen un hijo, algo maravilloso, y eso les compensa por encima de todo.
Hay otros que, alegrándose de tener un hijo, sienten como un puñal, una injusticia de la vida, que ese hijo tenga síndrome de Down. Se ven confusos, desorientados, quizá hasta traicionados por algo o por alguien: ¿la vida, la naturaleza, Dios? Y tienen ganas de llorar. Si las tienes, llora todo lo que quieras. No tengas reparo alguno.
A ti te falta la compensación que tiene la madre: tú no lo has sentido en tu seno durante nueve meses, ni apenas puedes ahora tenerlo en brazos, ni amamantarlo.
Pero deja que salga a flor de piel toda tu capacidad de ternura, para con tu esposa y para con tu hijo. Que no falten las flores en su cuarto si está en la clínica todavía; o en la casa si ya os habéis reintegrado. Dale seguridad, que la necesita y mucho. Comparte con ella los sentimientos, las dudas, los temores.
Pero como hombre práctico, ya estás pensando —y preocupándote— por el futuro de tu bebé. Déjalo: está muy lejos. Hay ya muchas soluciones y cada vez surgen más.
Y te has puesto a preguntar y a enterarte sobre el síndrome de Down. Así quizá es como has encontrado está página: Canal Down21. Ante todo, sé bienvenido. Estamos a vuestro servicio. Tiempo tendrás de navegar por la página y recibir toda la información y formación que contiene. En este instante no queremos cargarte la cabeza. Sólo te diremos lo esencial.
Una persona con síndrome de Down es esencialmente igual que cualquier otra. Tendrá problemas y limitaciones que irás conociendo, pero los avances que irá demostrando año a año os dejarán asombrados porque probablemente ahora estáis cargados de prejuicios e ideas anticuadas. Es una persona con una capacidad básica para integrarse en la sociedad, para ser útil a la sociedad, para disfrutar de su vida y sentirse feliz. También la sociedad va desarrollando mayor sensibilidad hacia las personas con dificultades y va creando una red de apoyos de todo tipo.
Si tienes ganas de actuar, y de actuar pronto, incluso para ventilar pensamientos negros, te damos algunas ideas:
1. Busca a quienes mejor os pueden orientar en estos momentos. Es recomendable contactar con una asociación experimentada. Busca en este Portal en su sección Enlaces la asociación más próxima a tu residencia.
2. Concreta con el pediatra los primeros cuidados médicos que hay que asegurar al bebé en estos primeros días/semanas. Puedes ver el programa de salud que aquí publicamos. Y empieza a pensar con tranquilidad en un programa de Atención Temprana.
3. Apoya a tu mujer por encima de todo. No olvides que al sentimiento depresivo que a veces acompaña a cualquier mamá en el post-parto, en vuestro caso puede verse agudizado. Es muy posible que los dos tengáis unas horas bajas y otras altas… ¡Poneos de acuerdo para no coincidir!...
4. Rechaza cualquier idea o sentimiento de cambiar de ocupación, de trabajo, de ciudad, creyendo que así el bebé podría estar mejor atendido. La mejor atención que el bebé puede recibir es el disfrutar de sus papás, hermanos, abuelos, tíos, primos; de una familia serena y unida, aunque tenga sus ratos tristes. El mejor sitio es el que tienes y en donde ahora estás. El mejor antídoto para tu preocupación es tu propio trabajo, el que conoces y dominas. Quizá tengas que hacer alguna adaptación… Ya habrá tiempo para pensarlo.
5. Desecha cualquier sentimiento de culpabilidad, ni en ti ni en tu mujer. No consientas que nadie, nadie, os eche en cara nada. El síndrome de Down aparece por simple azar de la naturaleza, y la decisión de tener un hijo es algo en lo que nadie tiene derecho alguno a entrometerse.
Todos los hijos nos hacen trabajar. Este quizá os hará trabajar algo más. Con toda la experiencia que nos acompaña, que es mucha, y con todo el afecto que deseamos ofreceros, que también lo es, podemos afirmar que este hijo os llenará de alegrías y de satisfacciones como no os podéis imaginar.
No tengas reparo alguno en escribirnos privadamente a alguna de las direcciones que ofrecemos. O, si te sientes con ganas, acércate al FORO y utilízalo a tu mejor conveniencia.
Terminamos esta carta como lo hemos hecho en la carta a tu mujer:
Lo que tienes ahí delante es un reto. Y sabemos que tarde o temprano, sin agobios, sin prisas, con tu propio tiempo, el que necesites ni más ni menos, conseguirás llevarlo a buen puerto.
Escribió un gran humanista español que la inteligencia se medía en la capacidad de adaptación del ser humano a los cambios. Tú eres inteligente, y puedes con esto y mucho más.
Y si no, al tiempo.
