María Victoria Troncoso
Santander, España

Uno de los primeros consejos que te dan con motivo del nacimiento de tu hijo con síndrome de Down es que lo introduzcas en un programa de atención temprana. La aplicación de estos programas para bebés con síndrome de Down se inició en España hace unos 45 años. Con la experiencia acumulada, te ofrezco una perspectiva general de lo que la atención temprana significa a corto y largo plazo en el síndrome de Down.

La atención temprana hace referencia al conjunto de actuaciones que se realizan en cuanto nace un niño con síndrome de Down. La inicia el equipo médico y posteriormente intervienen otros profesionales, con el protagonismo fundamental de la familia. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. Los servicios y el apoyo propios de la atención temprana ayudan tanto a las familias como a los niños. Las familias se benefician de la información y de sentirse bajo el control de expertos

Los objetivos de la atención temprana son:

• - desarrollar al máximo las capacidades del niño,
• - paliar o disminuir los efectos negativos de la trisomía,
• - prevenir y evitar la aparición de problemas secundarios,
• - desarrollar la máxima autonomía,
• - lograr la mejor adaptación posible al medio en el que se mueve,
• - adquirir conductas adecuadas a la edad y al entorno.

Para conseguir estos objetivos, es indudable que las actuaciones deben incluir tanto los tratamientos médico-sanitarios y cuidado de la salud que se precisen, como las intervenciones psico-educativas, profesionales y familiares.

El primer acto terapéutico, que debe ser realizado de un modo exquisito, es la comunicación de la noticia a los padres. Desgraciadamente, con demasiada frecuencia se realiza de un modo brusco, irrespetuoso con los sentimientos de los padres, poco delicado en el fondo y en la forma. Las diferentes investigaciones muestran que de esos primeros momentos dependerá, en gran parte, cómo será el “después”. La información debe darse a ambos padres a la vez, en un lugar cómodo, de un modo correcto y respetuoso, con tranquilidad. Los datos deben ser actuales, inteligibles, precisos,  ofreciendo apoyos y servicios. Si deseas más información sobre ello, te sugiero que acudas al librito que encontrarás en: https://www.down21.org/libros-online/libro-comunicar-la-noticia/Sindrome-de-Down-comunicar-la-noticia.pdf.

Después se elegirá el centro de atención temprana y el programa que mejor se adapte a las necesidades del niño y de su familia.

Es fundamental destacar que la atención temprana hay que entenderla y aplicarla bien. Aunque es cierto que se centra fundamentalmente en el desarrollo sensorio-motor del niño (para ello existen diversos programas publicados), no es la única ni la más importante de las actuaciones a realizar.

Actualmente se tiende a actuar de un modo más completo, dada la decisiva importancia que tiene el ambiente familiar en la  evolución del niño.

Los padres son la pieza clave para lograr el máximo desarrollo de su hijo, su bienestar y su autonomía, por lo que deben informarse, formarse y ser apoyados.

Como se trata de bebés con síndrome de Down, es evidente que la alteración cromosómica conlleva una serie de problemas que pueden ser físicos o sensoriales (como la cardiopatía, la hipotonía muscular o las cataratas congénitas), y psíquicos (como las dificultades de aprendizaje, de memoria, de comunicación). Todas estas condiciones hay que atenderlas desde el principio de un modo exquisito.

Actualmente ya no se duda de que la atención temprana realizada de un modo adecuado produce grandes beneficios, tanto en el niño con síndrome de Down como en su familia. Los estudios realizados ofrecen diversidad de datos que pueden resumirse en los siguientes:

            1) Los niños estimulados adquieren niveles de desarrollo más altos que los niños sin estimular.
            2) Los niños estimulados adquieren los hitos del desarrollo a edades más tempranas que los niños de  los grupos control.
            3) A lo largo de los años, los niños estimulados mantienen un nivel más alto y estable en su cociente de desarrollo o coeficiente intelectual, sufriendo un declive menor que en el caso de los niños sin estimular.

También  se han destacado otros efectos positivos a medio plazo, como los referidos a una mejor salud, conductas adecuadas y adaptadas, y buenos niveles de independencia personal.

Sin embargo, es difícil demostrar los efectos de la atención temprana a largo plazo, dada la gran cantidad de variables que influyen durante el transcurso de los años. A pesar de ello, se observa con frecuencia que los jóvenes que tienen buenos niveles de autonomía personal, habilidades sociales y una personalidad armónica, tienen unos padres que  participaron en programas en los que se evitó el alto costo personal y económico y un desgaste familiar. Se favoreció, por el contrario, un ambiente familiar natural, sin grandes cambios ni exigencias, relajado, con actuaciones fundamentales bien realizadas.

Estas observaciones, y los datos que proporciona la experiencia, deben ser para todos nosotros una llamada de atención para que la variable ambiente, que juega un papel decisivo en la vida de cualquier niño, y en la que podemos influir, sea la  mejor de las posibles para que pueda compensar al máximo la variable genética en la que todavía no podemos intervenir.

Ciertamente, la enseñanza extra, los juegos y las actividades ofrecidas por el servicio de atención temprana ayudarán a tu bebé a desarrollarse, pero la realidad de cada día demuestra que los padres son los mejores terapeutas y que las mejores “terapias” o intervenciones son las que proporcionan la madre y el padre en su casa. Si tu hijo ha de formar parte de una familia feliz, es importante entonces que la vida de familia transcurra de modo normal y no se cambie de arriba abajo debido al tiempo que se ha de dedicar a ir a, o a realizar una determinada terapia. Ciertamente es una cuestión de sensato equilibrio, ya que tu hijo tiene claramente necesidades adicionales, pero no es menos importante que no infravaloremos el aprendizaje que tu hijo realiza durante todas las horas que pasa despierto contigo tomando parte de las actividades familiares ordinarias: ir de compras, jugar, pasear en el parque, visitar a los abuelos, ir a recoger a sus hermanos al colegio, comer, bañarse... Todas ellas ofrecen amplio margen para el aprendizaje social y oportunidades para mantener la conversación sobre lo que el niño está viendo, haciendo y experimentando.

Más allá

Actualmente, basándonos en nuestra larga experiencia y en el conocimiento de la evolución longitudinal de muchas personas con síndrome de Down, proponemos y defendemos que el concepto de atención temprana y una serie de actuaciones que de ello se derivan, se aplique también en etapas posteriores de la vida. Los objetivos son los mismos que se señalaban al comienzo de este artículo, pero deben ser aplicados de un modo específico según los diferentes momentos evolutivos.

Es preciso tener la capacidad de anticipar y prever qué necesidades tendrá ese niño con síndrome de Down cuando vaya a entrar en la escuela, o cuando se acerque la adolescencia, o cuando entre en la juventud, o cuando alcance la adultez, o cuando envejezca.

Como ejemplo de actuaciones propias en este sentido, podemos señalar un abanico tan amplio como:

• - el conocimiento propio y aceptación personal,
• - la adecuada educación en habilidades sociales y de comunicación,
• - el aprendizaje del cuidado de la propia salud y de la sexualidad,
• - el desarrollo de aficiones, la práctica deportiva,
• - y un largo etcétera.

Conviene prever, anticiparse y actuar antes de que sea tarde para adquirir determinados conocimientos y habilidades, evitando así que aparezcan problemas y conductas inadecuadas.

Como hemos podido comprobar durante estos años, la atención temprana entendida en sentido amplio, debe ser aplicada con consonancia y sentido común a lo largo de toda la vida. Es garantía de éxito en el bienestar y desarrollo integral de las personas con síndrome de Down.

Para mayor información sobre la Atención Temprana, ver: https://www.downciclopedia.org/educacion/atencion-temprana