Noticias de la Fundación

FUSDAI muestra sus logros durante el año de su 25º aniversario

Al clausurar su 25º aniversario, la Fundación FUSDAI, dedicada a la promoción de la inclusión escolar de los niños y adolescentes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, desea comunicar los logros conseguidos durante este último año 2015: el egreso de muchos niños y jóvenes. Y nuevas inclusiones laborales.

Son logros que alientan a continuar defendiendo los derechos de una verdadera inclusión en lo escolar social y laboral.

Finalizaron la escolaridad común primaria y pasan al secundario:

  1. Lucrecia Show
  2. Sofía Ruiz

¡¡Felicitaciones por este importante paso!!

Y han sido 4 los alumnos que han egresado del secundario común:

  1. Ana Arena
  2. Juan Bruno
  3. Malena Pozzobón
  4. Jonathan Valeiras

Qué fundamental logro, chicos. ¡Felicitaciones! Nos sentimos muy orgullosos de todos ustedes, del esfuerzo y dedicación al estudio.

Felicitaciones a sus familias, por el sostén fundamental.

Felicitaciones a sus compañeros, profesores, directivos y personal de las escuelas que durante estos años los ayudaron y crearon comunidades inclusivas.

Felicitaciones a los profesionales de FUSDAI que fueron quienes apoyaron a las escuelas, familias y a los chicos, siendo mediadores valiosos en este proceso, defendiendo siempre comprometidamente la plena inclusión.

Esto nos muestra que la inclusión educativa de las personas con discapacidad intelectual no sólo es posible, sino que es necesaria para ayudar a cada uno de ellos a desarrollarse cognitiva y socialmente y para colaborar a construir una sociedad mejor, más justa, solidaria y respetuosa de la diversidad.

Malena Pozzobón está inscripta para estudiar Periodismo, Juan Bruno va a trabajar en una empresa del medio, Ana Arena y Juan Valeiras están en la búsqueda de espacios de estudio según sus intereses, en un marco inclusivo.

Hoy ya son 25 jóvenes con síndrome de Down, u otra discapacidad intelectual, que egresaron del Secundario común. Todos estos jóvenes han finalizado su escolaridad común cursando y aprendiendo de todas y cada una de las asignaturas escolares, con los ajustes curriculares, en el aula común, siempre junto a sus compañeros, participado como estudiantes reales.

Entre los egresados, 10 ya han finalizado de cursar carreras terciarias.

Este año 6 jóvenes con discapacidad intelectual han ingresado a un trabajo común en diferentes instituciones o empresas del medio.

Con ellos son 18 jóvenes y adultos que se encuentran incluidos plenamente en lo laboral.

¡¡MUCHO PARA FESTEJAR EN ESTOS 25 AÑOS DE FUSDAI!!

Y queremos seguir festejando con vos, logros, avances, de cada una de estas personas y sus familias, como de las instituciones educativas, de las empresas, de la comunidad que se abre a la inclusión, porque es un DERECHO, y porque nos mejora como seres humanos y como sociedad.

Y queda mucho por hacer… mucho para cambiar, para desafiar, para mejorar, para ellos, para todos y cada uno, para una sociedad más justa.

¡¡Sigamos adelante!!

Les deseamos que el 2016 sea un año de grandes desafíos conquistados, de nuevas esperanzas concretadas, de alegrías para todos.

Un afectuoso saludo

Familias y profesionales de FUSDAI

 

Noticia en Prensa Española

«La atención temprana a los afectados por síndrome de Down no basta, debe ser permanente»

Entrevista con Jesús Flórez, investigador y padre de una hija con trisomía, autor de obras de referencia en esta patología para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental.

PILAR QUIJADAMadrid - 03/01/2016 a las 20:48:28h. - Act. a las 21:22:53h.

Míriam trabaja como ayudante de archivo y entre sus aficiones destaca la lectura. Sus favoritas, la saga de Harry Potter o Las crónicas de Narnia, sin dejar de lado clásicos como «Las aventuras de Tom Sawyer» o «Los hijos del capitán Grant». Devora los libros. Le gusta después ver esas historias en el cine, eso sí, previa consulta de la crítica. Cuando nació, a sus padres les dijeron que no podría hablar, leer o valerse por sí misma. Es la última de cuatro hermanos y tiene síndrome de Down. Su hermana mayor, Toya, tiene una discapacidad intelectual rara de origen genético.

El nacimiento de ambas, y en especial de Míriam, dio un giro a la actividad profesional de sus padres. «Era el año 1976 y la investigación en síndrome de Down era nula, se atendía lo mejor posible, pero de mala manera. Había tres libros en español, mal traducidos y con ideas falsas», explica Jesús Flórez, catedrático de Farmacología y presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Entonces él tampoco se interesaba profesionalmente por la discapacidad intelectual. Ahora cada dos meses recibe una base de datos con toda la investigación biológica y educativa sobre síndrome de Down.

Realista pero optimista

Su experiencia como padre y como investigador le ha servido para publicar el libro «Síndrome de Down: neurobiología, neuropsicología y salud mental», que acaba de presentar en Madrid, en la Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno, junto a las psicólogas, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Olaria, coautoras. Se trata de una obra de referencia en esta patología para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental. «No hay ningún libro que haya analizado el cerebro con síndrome de Down desde esta triple perspectiva. Es realista y explica las cosas como son aunque algunas resulten duras. Pero está lleno de optimismo porque hay soluciones para los distintos problemas», resalta el doctor Flórez.

Es el fruto de su trabajo desde 1995, cuando cambió el rumbo del laboratorio que dirigía en la Universidad de Cantabria hacia el estudio de la discapacidad intelectual en modelos animales de síndrome de Down. Al jubilarse pasó el testigo a la doctora Carmen Martínez-Cué, «un grupo de investigación muy fuerte», apunta Flórez. Míriam también aportó, sin saberlo, su granito de arena en esas investigaciones: «La experiencia como padre me ha influido mucho, porque lo vives y te haces las preguntas adecuadas. Había que hacer un análisis funcional de distintas redes del cerebro. Ese análisis abarca cómo aprenden, la motivación previa para atraer su atención, y finalmente la memoria, que consolida el aprendizaje», explica.

Hace años se pensaba que el 80% de los afectados nunca aprendería a leer y escribir

Su esposa, María Victoria Troncoso, dejó a un lado su doctorado en Derecho cuando nació Toya para especializarse en educación. Cuando llegó Míriam, ya curtida, puso a punto un método para enseñar a leer y escribir a niños con síndrome de Down. Con ello echó por tierra el sombrío pronóstico de entonces, que auguraba que el 80% de estos niños no aprenderían nunca. El testimonio de Míriam también lo desmiente: «Mi madre me hizo laestimulación precoz. Le ayudaban mi padre y mis hermanos. A los 3 años fui a una guardería. No me gustó, me lo han contado. De los 6 a los 18 años estuve en un colegio común, con integración. Aprendí a leer a los 7 años. Mi madre me daba clases por las tardes. Sin embargo, a los 11 no sabía escribir. Ahora me gusta escribir a mano y con el ordenador». Aunque «no todos tienen la misma facilidad lectora, todos pueden aprender», señala su padre.

Hoy María Victoria, la madre, es presidenta de la Fundación Síndrome de Down Cantabria, cuyo germen se sembró hace muchos años. «Las familias en la que nacía un niño con síndrome de Down en Cantabria nos llamaban, y en 24 horas estábamos con ellos para asesorarles y asegurarles que se podía seguir adelante», apunta Flórez.

Luchadora nata

Como sus padres, Míriam es una luchadora nata: nació prematura, con debilidad muscular, y necesitó dos transfusiones sanguíneas que le provocaron dos paradas cardiacas, además de pasar dos años con problemas respiratorios. Pese a todo, ha practicado la natación y le gusta el baile, además de los largos paseos con sus padres. Ella misma lo ha contado en alguno de los congresos sobre síndrome de Down a los que ha asistido en Europa y América.

Ahora, trabajo, vida social, ocio e independencia son los nuevos retos

La estimulación temprana es fundamental pero no suficiente. «Debe ser continua, individualizada y extenderse a toda la vida», advierte Flórez. De hecho, la vida adulta es la etapa que ahora recibe mayor atención. Y es que en los últimos 20 años la esperanza media de vida de las personas con síndrome de Down se ha duplicado, pasando de los 25 a los 50 años, aunque pueden llegar a 70. A esto ha contribuido el tratamiento de las cardiopatías congénitas y otras malformaciones asociadas. Por eso, trabajo, vida social, ocio e independencia, dentro de sus posibilidades, son los nuevos frentes de batalla. De nuevo el testimonio de Míriam lo corrobora. Tiene un trabajo de media jornada en una clínica como auxiliar de archivo, desde 2004. Antes trabajó en otros sitios, entre ellos en los servicios sociales del Ayuntamiento de Camargo, aunque solo tres meses: «No me gustaba que la gente que acudía se enfadara. No era un puesto para mí». Le gustó más su trabajo en el Ayuntamiento de Santander, donde estuvo muy a gusto 4 años, pero no había posibilidad de contrato. Después encontró su trabajo actual.

El cociente intelectual en esta patología suele estar entre 40 y 70, pero pueden aprender a manejarse. «No queremos que se limite a trabajar. Queremos que siga formándose, se interese por otras cosas y desarrolle su autonomía en la medida de lo posible», señala su padre. En 2008 Míriam fue la primera persona con síndrome de Down en recibir el premio Christian Pueschel Memorial Research en reconocimiento a su esfuerzo y tesón para aprender. En 2006, lo había recibido la familia al completo, por su dedicación a esta patología.

Chicago. simposio Síndrome de Down en el Congreso de Neurociencias

SOCIEDAD DE NEUROCIENCIAS 

Chicago, 17-21 de octubre de 2015

Mini Simposio:

Nuevas perspectivas en la recuperación de la discapacidad cognitiva en el síndrome de Down

Dos investigadoras españolas, la Dra. Mara Dierssen (Barcelona) y la Dra. Carmen Martínez-Cué (Santander), han expuesto sus estudios en un Mini-simposio celebrado en el reciente Congreso de Neurociencias en Chicago. El Mini-simposio abordó los avances más recientes en la investigación sobre síndrome de Down, que muestran la posibilidad de recuperar el desarrollo del cerebro y el funcionamiento cognitivo en diversos modelos animales de síndrome de Down. Se analizó su posible transferencia a la utilización en la especie humana.

Puede leerse información completa en: DownCiclopedia, Progresos en la investigación terapéutica, nº 14 (enero 2016).

Amazon Síndrome de Down: neurobiología, neuropsicología, salud mental

SÍNDROME DE DOWN: NEUROBIOLOGÍA, NEUROPSICOLOGÍA, SALUD MENTAL

Bases para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental

Este tratado, elaborado por Jesús Flórez, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Oloria y coeditado por la Fundación Iberoamericana Down21 y la editorial CEPE, puede ser ya adquirido a través de AMAZON, en la dirección

Bases para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental

El libro será presentado en Madrid por la Prof. Carmen Cavada, Catedrática de Anatomía y Neurociencias de la Universidad Autónoma de Madrid, el próximo 16 de diciembre, a las 13.00 horas, en la Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno (Calle Martínez Campos, 25).

¿Cuidan los chimpancés a sus crías con síndrome de Down?

RECIENTE PUBLICACIÓN

Muy recientemente ha aparecido en un periódico de difusión nacional el siguiente título de una noticia: "Los chimpancés cuidan a sus crías con síndrome de Down". La noticia refería a un artículo recién publicado en la revista científica internacional "Primates", cuyo título real dice: "An observation of a severely disabled infant chimpanzee in the wild and her interactions with her mother"; es decir "Seguimiento (mediante observación) de una cría de chimpancé con grave discapacidad criada en libertad y sus interacciones con su madre".

Es evidente que la noticia periodística cambiaba la exactitud de la condición de esa cría de chimpancé, pero derivaba la atención hacia algo mucho más concreto que podía acrecentar el interés del lector al señalar una entidad más concreta y llamativa; no en vano el síndrome de Down sigue siendo el buque insignia mediático de la discapacidad intelectual.

La lectura del artículo original completo nos dice: "La cría observada mostró síntomas que se parecen a los descritos por McClure en 1969 en el caso de un chimpancé que vivía en cautividad con un síndrome parecido al síndrome de Down". En efecto, la lectura del artículo de 1969 nos dice que ese chimpancé tenía una trisomía de un determinado cromosoma; no especifica cuál. Podría corresponder a un cromosoma que contuviera un número de genes homólogos a los del cromosoma 21 humano; pero no lo especifica.

En cualquier caso, la lectura del trabajo que ahora presentamos tiene gran interés por sí mismo, se trate o no de una trisomía (nunca será propiamente SD). Pero el problema fundamental es que carecemos de información del cariotipo de esta cría de chimpancé, porque el estudio se realizó mediante observación de una colonia que vivía en libertad: una observación muy detallada pero ejercida a distancia, en su habitat natural, para analizar sus comportamientos; pero en absoluto los observadores interferían su vida con su presencia y mucho menos mediante el contacto que hubiese significado la extracción de sangre. Bien es cierto que podían haber estudiado la composición de su ADN a partir de rastros y restos de los animales, liberados espontáneamente, pero probablemente eso estaba fuera del alcance de los recursos del equipo investigador.

Un resumen amplio del artículo y su comentario serán ofrecidos en "El resumen del mes" del número de diciembre de nuestra Revista Virtual Canal Down21.